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Hoy abrimos una ventana a la divulgación científica y al futuro de la salud visual para conversar nuevamente con Pablo Palazón Riquelme, gestor de ensayos clínicos y colaborador de FARPE a través de la revista Visión, quien vuelve al programa para ofrecernos una actualización sobre el panorama de los ensayos clínicos en distrofias hereditarias de retina. En este espacio analizamos de forma muy cercana la rigurosa seguridad detrás de cada fase de investigación, desmontando el mito de los conejillos de indias, y explicamos detalladamente cómo interpretar el consentimiento informado, las vías disponibles para que cualquier paciente interesado pueda participar de manera activa y el papel que empieza a desempeñar la inteligencia artificial en el desarrollo de estas terapias tan esperadas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Abrimos una vez más nuestra ventana sonora y visual de Canal Retina para compartir historias que transforman nuestro día a día, sentándonos a conversar con Alicia Carreño, a quien muchos ya conoceréis en el entorno digital por su exitoso perfil Alibluebox. A lo largo de esta charla, recorremos junto a ella su historia vital desde que perdió la visión en la infancia y descubrimos su enorme labor como creadora de contenido y divulgadora de tecnología accesible en redes sociales. Durante los próximos minutos, profundizamos en cómo distintas herramientas, desde lectores de pantalla y gafas inteligentes hasta la inestimable compañía de su perra guía Telma, le otorgan una gran autonomía en sus rutinas y viajes por el mundo, concluyendo con una profunda reflexión conjunta sobre la necesidad de perder el miedo, aceptar el bastón o las herramientas que tenemos a nuestro alcance y apoyarnos en la tecnología para salir de casa y disfrutar de la vida de forma plena. @alibluebox en Instagram, TikTok, X y YouTube: https://www.youtube.com/AliblueBox Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Iniciamos este encuentro con la intención de acercarles la historia de Sofía Ospina Llanos, una joven escritora colombiana que convive con retinosis pigmentaria y que ha convertido su experiencia en un faro para otros a través de sus libros. En esta charla compartimos su camino de reconstrucción personal y su aprendizaje sobre la neuroplasticidad para percibir el mundo mediante otros sentidos tras la pérdida visual. Abordamos la relevancia de la salud mental, el impacto de la sobreprotección familiar en la autonomía y los retos actuales de la inclusión en la sociedad, brindando un testimonio impactante sobre la resiliencia y la capacidad de superar las barreras emocionales y físicas para vivir plenamente. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Os damos la bienvenida a un nuevo encuentro en Canal Retina para descubrir una historia de superación y liderazgo que cruza el océano. En esta oportunidad conversamos con Marina Leite Brandao, una activista brasileña diagnosticada con la enfermedad de Stargardt que dedica su vida a la defensa de los derechos de los pacientes en organizaciones como Retina Internacional. Durante nuestra charla, Marina comparte cómo afrontó la pérdida visual desde su infancia, la relevancia de la educación para su autonomía y las innovadoras iniciativas de accesibilidad que disfruta en su ciudad, Belo Horizonte, donde la tecnología aplicada al transporte y el acceso a la cultura mediante la audiodescripción demuestran que es posible vivir una vida plena y conectada con la comunidad. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Es un placer abrir este espacio de encuentro desde Dublín para compartir una charla muy especial con nuestros invitados, Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International, y Jason Menzo, presidente y CEO de la Foundation Fighting Blindness. En este episodio exploramos la vital importancia de la colaboración internacional y el diagnóstico genético para el futuro de las personas con enfermedades de la retina. Además, os presentamos las novedades del próximo congreso mundial que se celebrará en Texas en 2026, donde uniremos los últimos avances en investigación clínica y tecnología con un enfoque fundamental en la salud mental y el fortalecimiento de nuestra comunidad global. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy iniciamos un viaje a través de los sentidos y la resiliencia de la mano de María Jesús Cascales, María del Mar Sánchez y Mari Ibáñez, tres mujeres e integrantes de nuestra asociación que conviven con diversas distrofias de la retina como la miopía magna, la retinosis pigmentaria y la distrofia de conos y bastones. Sus testimonios nos sumergen en un proceso de superación personal que abarca desde el impacto del diagnóstico y las fases del duelo hasta la conquista de la autonomía mediante el canto lírico, la escritura y el apoyo incondicional de nuestra comunidad, demostrando que la verdadera visión nace del optimismo y de la unión en lo que ellas consideran su segunda familia. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Bienvenidos a un nuevo episodio de Canal Retina, hoy grabado desde la ciudad de Cartagena con motivo de la inauguración de un proyecto muy especial. En este programa tenemos el placer de presentar a Andrés Torres, director de la revista Visión y coordinador de la obra "Emociones a la vista y al tacto", quien nos guiará a través de este episodio dedicado a un libro y audiolibro solidario que combina relatos sobre la discapacidad visual con esculturas diseñadas para ser tocadas, fotografías y música original. A lo largo del programa, conoceremos los testimonios de autores y colaboradores que han participado en esta iniciativa, cuyo objetivo principal es visibilizar la baja visión y recaudar fondos para la investigación de las distrofias hereditarias de retina a través de la Fundación de Lucha contra la Ceguera. LUCHA CONTRA LA CEGUERA - FUNDALUCE HAZ TU DONATIVO Y CONSIGUE EL LIBRO EN: https://fundaluce.org/emociones-a-la-vista-y-al-tacto/ealv2.html Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy tenemos el placer de conversar con Regina Rodrigo, bióloga e investigadora responsable del grupo de fisiopatología y terapias para enfermedades raras de la visión en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y miembro del CIBERER. En este episodio, exploramos estrategias de neuroprotección para retrasar la pérdida visual, centrándonos en el uso de sustancias nutracéuticas y en el innovador desarrollo de nanopartículas que permiten administrar fármacos a la retina mediante gotas oculares, evitando así las inyecciones intravítreas. Además, abordamos los retos de la investigación básica en España, la dificultad de financiar ensayos clínicos para enfermedades raras y la importancia fundamental del contacto directo entre investigadores y pacientes para dar sentido a la ciencia. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy conversamos con Enrique Invierno, cantante, compositor y músico, para abordar las distrofias de retina desde un punto de vista más humano y artístico. Enrique, a quien muchos conoceréis por la canción «Emociones a la vista», convive con una distrofia hereditaria de retina. En nuestro episodio, nos presenta su nuevo disco, titulado «No me despiertes». Es un trabajo muy vitalista que consta de diez pistas y que refleja su proceso artístico de abstracción y creatividad. Discutimos cómo la vida y la convivencia con la distrofia influyen en su música, la importancia de elegir el optimismo y la libertad personal, y cómo un músico con discapacidad visual afronta los retos de tocar y componer, destacando su conexión especial con el bajo eléctrico. Álbum: No me despiertes https://spotify.link/AO3gkyBtTXb Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Para esta ocasión tan especial, nos encontramos en un marco inmejorable: el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, conmemorando el 90 aniversario de lo que fue el germen del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y el 70 aniversario del edificio del Hospital de la Concepción. Nos acompaña la doctora Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y Premio Nacional de Medicina 2024. En esta entrevista, la doctora Ayuso, quien ya estuvo en el episodio número 7 hace seis años, nos ofrece una actualización sobre el estado de la investigación y el diagnóstico de las distrofias de retina [Title], abordando la situación del acceso al diagnóstico genético en España y Latinoamérica, las posibilidades que ofrece el programa IMPaC para casos complejos, y los avances y el tiempo estimado para la llegada de futuros tratamientos y ensayos clínicos. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En el episodio de este mes, mantuvimos una conversación apasionante sobre **ciencia y divulgación accesible**. Tuvimos el honor de recibir a Enrique Pérez Montero, científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Astrofísica de Andalucía. Enrique convive con retinosis pigmentaria y es una persona ciega. El objetivo principal de Enrique es animar a la gente joven a interesarse por la ciencia, rompiendo estereotipos y asegurando que la divulgación científica sea universal. Guía para la comunicación y divulgación inclusivas de la ciencia: https://www.recursosdivulgacion.csic.es/actividad/guia-para-la-comunicacion-y-divulgacion-inclusivas-de-la-ciencia-una-experiencia-csic Explorando el universo a ciegas: https://open.spotify.com/show/0LiZiR1KWNElRahtrnKtRW?si=VDLqTpHbS_GWxuIl2dePhQ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio especial de verano, exploramos cómo la tecnología puede transformar la vida de las personas con discapacidad visual a través de las innovadoras gafas inteligentes Ray‑Ban Meta. Conversamos con Juan Carlos Lázaro sobre sus funciones más destacadas, desde la asistencia por voz hasta la integración con aplicaciones que facilitan la orientación y el acceso a la información. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este nuevo episodio muy especial de Canal Retina celebramos una victoria que resuena con los valores de justicia e inclusión. Retomamos el caso de Uxía García, una maestra gallega con un 64 por ciento de discapacidad visual que, tras aprobar sus oposiciones en Canarias por el turno de reserva para personas con discapacidad, fue cesada de su puesto de trabajo en diciembre del año pasado, apenas tres meses después de comenzar. Esta situación, que generó una ola de apoyo en redes sociales y medios de comunicación, incluyendo la televisión pública canaria y medios de tirada nacional, demuestra la importancia de visibilizar y normalizar la diversidad. En esta entrega, Uxía nos comparte el esperado desenlace de su lucha: su reincorporación a la docencia tras una valoración y adaptación de su puesto de trabajo, logrando una resolución administrativa favorable que evitó la vía judicial. Su historia es un ejemplo inspirador de perseverancia y un recordatorio de que, con esfuerzo y apoyo, quien no arriesga no gana. No te pierdas este emocionante episodio que da sentido a todo lo que hacemos en Canal Retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy conversamos con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Eva, especialista en genética humana, nos detalla el trabajo del IIER: investigar la epidemiología y mecanismos de enfermedades raras con un enfoque integral y multidisciplinar. Su labor se alinea con los objetivos de IRDiRC: diagnóstico, tratamiento e impacto. Descubre el futuro de la investigación, con optimismo hacia avances en patologías que afectan a la visión. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy nos adentramos en un testimonio muy personal y profundo sobre los desafíos de convivir con una patología de retina. En esta ocasión, conversamos con Desiderio Monpeán, un joven de tan solo 37 años, quien comparte su experiencia vital con la retinopatía diabética, una consecuencia de la diabetes que ha afectado significativamente a su visión. Desiderio fue diagnosticado con diabetes a los 14 años, pero fue mucho más adelante, justo antes de la pandemia, cuando una revisión rutinaria con el endocrino y una posterior visita a oftalmología revelaron sangrados inesperados en sus ojos, marcando el inicio de su lucha contra la retinopatía diabética. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia