Advertise on podcast: Draugystė veža

Kartais vienas pasakojimas gali pakeisti daugiau nei ilgi paaiškinimai. Kaip knygos padeda suprasti tai, ko patys nesame patyrę? Kur jos padeda, o kur jų nebeužtenka? Ar knygos gali būti pirmas saugus būdas susitikti su kitoniškumu? Šioje laidoje dalyvauja vertėja Aigustė Vykantė Bartkutė, auginanti keturis vaikus, iš kurių dvi dukros – neuroskirtingos, ir Lietuvos įtraukties švietime centro Autizmo spektro sutrikimo grupės vadovė Gintarė Šatė. Pokalbis apie tai, kaip literatūra atveria neuroįvairaus pasaulio matymą, ugdo empatiją ir kartais – susiduria su sudėtinga realybe. „Kartais pagalvoju, kaip gyvenčiau, jei neturėčiau dvynio brolio, kurio visos dienos turi spalvą, o duonos riekės apvalios. Jei mama visą dėmesį skirtų tik man. Jei nereikėtų nuolat kraustytis. Žmonės mums su mama patarinėja, kad be jo būtų lengviau. Bet... Ar galėtumėte atsisakyti dalelės savęs“, - skaitome knygoje „Bliauk tyliai, broli“, kurioje paauglė mergaitė dalijasi savo mintimis apie kasdienybę, kur visas gyvenimas sukasi apie autistišką brolį. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Prieš ketverius metus Irmos gyvenime pasireiškė bipolinis afektinis sutrikimas. Mergina pasakoja, ką jai teko išgyventi: „Man pasireiškė psichozės epizodai, mūsų buvo dvi – aš dabar ir aš maža mergaitė“. Laidoje dalyvaujanti klaipėdietė menininkė ir bendruomenės „SocialTabūnas“ įkūrėja Irma Bušmaitė kalba apie gyvenimą su bipoliniu sutrikimu, drąsą gyventi autentiškai, kūrybą kaip gijimo kelią ir įvairias veiklas, keičiančias visuomenės požiūrį į jautrias socialines temas. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Įsivaizduokite namus, kuriuose gyvena keli šimtai Barbės lėlių. Skirtingi veidai, skirtingi stiliai, skirtingos istorijos. Vilnietė Rūta – Barbių kolekcininkė. Bet ši kolekcija – ne tik apie žaislus. Tai pasaulis, kuris turi savo tvarką, savo logiką, savo prasmę. Rūta Voitechavičiūtė laidoje sako: „Niekada nesupratau, kodėl žmonės susikuria taisykles, kurių patys nesilaiko. Nuo pat vaikystės jaučiausi visiškai nepritampanti. Mokykloje išgyvenau nuolatines patyčias, o į ją eiti reikėjo kasdien. Į mane mėtė akmenis, mėtė „bombikes“… Buvo labai sunkus metas, pasinėriau į gilią depresiją. Tik supratusi, kad aš esu autistiška, gavusi oficialias diagnozes, o man nustatytas Aspergerio sindromas ir ADHD, aš galėjau priimti save, atleidau sau. Jei galėčiau grįžti pas save mažą, pasakyčiau – tu nesi viena ir tu rasi savo žmones“. Balandis – autizmo pažinimo ir priėmimo mėnuo. Tačiau svarbiausia – ne mėnuo, ne kiekvienais metais ateinančios ir praeinančios šventės su naujais pažadais sau ir kitiems. Laidoje – pokalbis apie tai, kaip mes žiūrime vieni į kitus kasdien. Ved. Žydrė Gedrimaitė

Ar kiekvienas žmogus gyvenime išgyvena savo Velykas? Tą momentą, kai po tamsos ateina šviesa? Laidoje – atviras pokalbis apie laukimą, viltį ir antrą šansą. Savo istorija dalijasi Dorota, kuriai buvo transplantuotas inkstas. O Santaros klinikų kapelionas kunigas Gabrielius Satkauskas pasakoja, ką mato žmonių širdyse sunkiausiomis jų gyvenimo akimirkomis. Dorota pasakoja, kad nėra paprasta priimti tai, kad tavo antras šansas – kito žmogaus gyvenimo pabaiga: „Donorystė – dviejų žmonių gyvenimų susikirtimas. Kai skausmas nenugali tos šviesos, kuri ateina.“ O kunigas Gabrielius sako, kad sunkiose situacijose visada yra labai svarbus artimųjų palaikymas bei išklausymas, kur labai gelbėja ligonius aplankantys savanoriai: „Šiandien atsiranda nauja religija „aš – man“, „ašmanizmas“. Velykų žmogus yra tas, kuriame kiekvieną dieną gyva sąmoninga šviesa ir noras dovanoti save kitam, kuris stengiasi kiekvieną dieną „paaugti“ bent milimetru.“ Laidoje – pokalbis apie gyvenimo Velykas, kurios gali ateiti bet kurią dieną. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Kovo 21-ąją pasaulis mini Pasaulinę dauno sindromo dieną. Tai diena, skirta ne tik kalbėti apie sindromą, bet ir apie žmones – jų gyvenimus, svajones, darbus ir draugystes. Šioje laidoje – žmonės, kurie kiekvieną dieną primena, kad gyvenimo džiaugsmas dažnai slypi paprastuose dalykuose. Laidoje dalyvauja Dominykas Damkauskas. Jam 34-eri. Tikras vilnietis. Didelis Vilniaus „Ryto“ fanas. Ir jau septynerius metus jis dirba padavėju restorane „Pirmas blynas“. Dominykas sako labai paprastai: „Man patinka aptarnauti žmones ir su jais bendrauti. Ir man patinka, kai žmonės šalia manęs yra laimingi.“ Gabrielei Danilevičiūtei - 25-eri. Ji sako labai paprastai: „Aš myliu žmones.“ Gal todėl Gabrielė turi daug draugų. Šiuo metu ji mokosi Šilo ugdymo centre ir studijuoja floristiką. Jai labai patinka dirbti su gėlėmis ir augalais. Ir visai netrukus Gabrielės laukia praktika Vilniaus universiteto botanikos sode. Marta Bielskytė-Lenktaitė – Lietuvos žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos projektų vadovė. Marta važinėja po mokyklas, veda paskaitas moksleiviams ir kalba apie Dauno sindromą. Įdomiausia tai, kad Marta į šią veiklą pateko visai netikėtai. Jos gyvenime nebuvo artimo žmogaus su Dauno sindromu. Tačiau atsirado draugystė. Ir būtent ji atvedė iki šios veiklos. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Laidoje kalbamės apie gyvenimą bendruomenėje ir apie tai, kas dažnai lieka už ribų. Išgirsime trijų mamų ir organizacijų vadovių balsus: kai paslaugos tinka tik „lengvesniems atvejams“, sunkiausi lieka pamiršti, o šeimoms ateitis neaiški. „Deinstitucionalizacija turi būti tikra ir visapusiška – kad gyvenimas bendruomenėje būtų pasirinkimas visiems, įskaitant ir tuos, kuriems reikia intensyvios pagalbos“, - sako laidos viešnios Henrika Varnienė, paramos ir labdaros fondo „Nepatogūs“ direktorė ir viena iš kūrėjų, Ramunė Lebedytė Undzėnienė, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė, ir Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Įsivaizduokite muziką, kurios negirdite. Muziką, kuri gimsta iš ritmo kūne, iš judesio, iš vaizdo, iš jausmo. Ši laida – apie kūrybą, kuri sujungė kurčiuosius ir girdinčiuosius. Projektas „Mes taip nesitarėm“ tapo istoriniu – pirmą kartą Lietuvoje kurčiųjų bendruomenės nariai tapo oficialiais muzikos kūrinių autoriais. Laidoje dalyvauja projekto „Mes taip nesitarėm“ meno vadovas ir projekto iniciatorius Dominykas Vaitiekūnas ir projekto dalyvis ir bendraautorius Paulius Jurjonas. Šis projektas svarbus ne tik kaip meninis darbas, tačiau ir kaip pokytis visoje kultūros sistemoje. Ką kurčiųjų bendruomenei reiškia tai, kad pirmą kartą tapo registruota muzikos kūrinių autore? Kaip gimsta muzika žmogui, kuris negirdi – kas tampa svarbiausia kūryboje? Ką pažintis su kurčiųjų kūryba duoda girdintiesiems? Atsakymai į šiuos ir kitus klausimus – laidoje. „Mes palieskim palangę, kad išgirstume lietų,/plakančią širdį paverskime gestu./ Mano kūnas, tavo žodis,/ aš gestais kalbu/ gestais pajudinti tave aš galiu“, - tai dainos priedainio tekstas lietuvių kalba, kurį sukūrė kurtieji. Ved. Žydrė Gedrimaitė

Kova tarp ADHD ir autizmo, kai viena smegenų pusė rėkia „varom!“, kita šaukia „Nejudėk!“. Viena trokšta naujovių, kita prisiriša prie rutinų – Sandros Merulos kasdienybė. Dar, kad „mažai nebūtų“, Sandros gyvenime susipina 1 tipo narkolepsija su katapleksija. Laidoje - pokalbis apie kasdienybę, kurioje reikia nuolat derintis prie savo kūno, savo tempo. Apie šią patirtį Sandra parašė knygą „ADHD ir autizmas. Dvipusiai žmonės“ – knygą tiems, kurie per ilgai jaučiasi pavargę, per jautrūs ar ne tokie, kaip visi, tačiau niekada nesuprato kodėl. Knyga skirta ir tiems, kurie nesupranta savo artimųjų ar pažįstamų, kodėl tam tikrose situacijose jie elgiasi ne taip, kaip įprasta. „Daug metų maskavausi ir stegiausi būti normali, tačiau realybė buvo kitokia, buvau išsekusi ir pavargusi“, - sako Sandra. O pasireiškus 1 tipo narkolepsijai su katapleksija, moterį lydi nuolatinė baimė „išsijungti“, dėl ko ji beveik neišeina iš namų. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Šioje laidoje veža kalbamės apie tai, kas dažnai matoma, tačiau vis dar nesuprantama. Apie garsus ir judesius, kurių neįmanoma tiesiog sulaikyti. Apie gyvenimą, kuriame kartais labiau skauda ne simptomai, o žmonių reakcijos. Apie Tureto sindromą ir gyvenimą su juo papasakoja Brigita Baužaitė, VšĮ „Nesislėpk“ vadovė, ir Paulina Danilevičiūtė, turinti Tureto sindromą. Abi merginos atvirai dalijasi savo asmeninėmis patirtimis, atskleidžia, kokie mitai apie Tureto sindromą ir tikus girdimi dažniausiai, ir sako: „ Ne visada žinai viską, ką matai. Dažniausiai priežastis to, ką matai, yra nematoma. Jei matote žmogų, kuriam yra tikai ar jis skleidžia nevalingus garsus, nesakykite „nusiramink“, tai tikrai nepadės. Ir klausimas, kodėl tu taip elgiesi, taip pat nereikalingas“. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Nė keturiasdešimties metų neturinčios Anos gyvenimo istorijoje jau buvo: įgimta širdies liga, vaikystė ligoninėse, keturios širdies operacijos, vaikelio ir brolio netektys, laikas, kai teko ne tik gedėti, tačiau ir pačiai stengtis tiesiog išgyventi, kai dėl užspausto nervo galvoje prasidėjo paralyžius. Ana laidoje sako: „Kai pas mane į ligoninę ateidavo mokytoja ir verkdavo, aš nesuprasdavau, kodėl. Aš gyvenau man įprastą gyvenimą“. O paklausta, ar lieka vietos gedėjimui, kai prie vienos netekties prisideda kita, Ana atsako: „Ne. Tada supratau, kad gyvenimas skilo į dvi dalis: į gyvenimą „prieš“ ir gyvenimą „po“. Ir, nors buvo visokių minčių, dar supratau – aš myliu gyvenimą!“ Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Kartais gyvenime ilgai turime jausmą, kad mums kažkas ne taip. Stengiamės labiau, prisitaikome tyliau, pavargstame greičiau – ir vis tiek atrodo, kad pasaulis veikia pagal kitokias taisykles. „Atrodo, gyveni gyvenimą ir visą laiką jautiesi, kad kažkas tau negerai. Kai gauni diagnozę, supranti, kad nesi brokuotas ar „klaida“, tiesiog tavo smegenys veikia kitaip“, - sako Elita. „Sunkiausia buvo suprasti, kad visas mano gyvenimas iki diagnozių nustatymo buvo viena didžiulė improvizacija“, - papildo Marius. Kartais vienas atsakymas gali tapti pradžia labai ilgam palengvėjimui. Laidoje – keturiasdešimtmečių sesers ir brolio istorija apie gyvenimą prieš ir po ADHD ir autizmo spektro diagnozių nustatymą. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Ar žinai, kad žmogus gyvas, kol jaučia, kol leidžia sau klysti, būti pažeidžiamas, kol santykyje – su savimi ir kitu? Klausimas – ar tu šiandien gyvas? „Stovėjau kaip ta mergaitė kaimo šokiuose, o staiga atsiradau mėsos parduotuvėje, kur svarbu ūgis ir svoris. Ir jei man gali pasiūlyti tik lubrikantus, tai gal aš pasirūpinsiu pati“, – apie patirtis pažinčių programėlėje „Tinderis“ pasakoja dramos terapijos praktikė, pedagogė, teatro režisierė, psichodramos vadovė, lektorė Vida Lipskytė. „Žmogus gyvas, kol gyvas“ – tokia šios laidos tema. „Kam tu tvarkai namus, jei į tavo namus niekas neužeina?“ – klausia pašnekovė ir kviečia „nusiimti karūnas“, leisti sau būti tikruoju savimi. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

„Aš moku gražiai pakalbėti. Dažnai žmonėms atrodo, kad man viskas visada labai gerai, tačiau, kai jie mane pažįsta geriau, sužino, kad būna tokių momentų, kai mano kūnas mane erzina“, - sako Matas Geležauskas – vertėjas, mokytojas, nuo vaikystės turintis cerebrinį paralyžių, ir paprašo pokalbio metu kuo mažiau kalbėti apie negalią. Matas skaityti išmoko būdamas ketverių metų ir, suprasdamas, kad jis niekada negalės dirbti fizinių darbų, rinkosi kalbas ir vertėjo bei mokytojo darbą. Laidoje vyras pasakoja ir apie draugus, pažinčių ir draugysčių su merginomis istorijas: „Dar studijų metais viena mergina manęs paklausė – ar ten pas tave veikia viskas taip, kaip turi veikti?“ O pokalbiui pasisukus apie tikslų siekimą, Matas klausia: „Koks tavo pasiteisinimas, kad negali vieno ar kito dalyko padaryti?“ Ir priduria, kad žmogui, turinčiam negalią, labai svarbus tėvų ir kitų artimųjų teisingas palaikymas ir nukreipimas, kartais net ir pastūmėjimas veikti, o ne gailestis. Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Jau šią savaitę knygų prekybos vietas pasiekė Barboros Suisse knyga „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai“. Knygoje – dvidešimt žmonių su negalia gyvenimo ir profesinės istorijos. Tarp jų - ir tų žmonių, kuriems įdarbinimo tarpininkai SOPA padėjo rasti savo vietą darbo pasaulyje. Šioje laidoje – pokalbis apie darbą, kolegas ir supratimą. Laidoje dalyvauja Barbora Suisse ir Tatjana Pleskevičienė – knygos autorė ir iliustratorė, „Draugiški autizmui komanda“. Abi moterys – autistiškų vaikų mamos, o Tatjana ir pati autistiška. Paklausus, jei skaitytojas prisimintų tik vieną mintį iš knygos, kokia ji turėtų būti, abi pašnekovės vienbalsiai sutarė – nepamiršti paklausti: „Gal einam kavos, kolega?“ ir „Ko tau reikia, kad galėtumei būti savimi?“ Ved. Žydrė Gedrimaitė.

Gydytoja anesteziologė reanimatologė, pirmosios pagalbos instruktorė Jekaterina Romanovienė sako: „Pirmosios pagalbos kursai – pirmiausia tam, kad prireikus, galėtume padėti savo artimajam“. „Matėsi, kad praeiviai šalinasi tos vietos, kur gulėjo žmogus, kuriam reikėjo pagalbos. Kai jau jį gaivinau, tik viena moteris iš tolo paklausė manęs, ar gali man kuo nors padėti“, – pasakoja Vygis Radžiukynas, kraujo centro darbuotojas, kraujo donoras, kuriam ne kartą teko realiai gaivinti žmogų. Kodėl žmonės dar vis nelabai noriai renkasi pirmosios pagalbos kursus? Kas dažniausiai „paralyžuoja“ žmogų kritinėse situacijose – nežinojimas, ar baimė suklysti? Ką kiekvienas žmogus privalo mokėti, net jei niekada nėra lankęs kursų? „Pirmoji pagalba prasideda nuo sprendimo nelikti nuošalyje, nebūtina būti mediku. Patikrink! Paskambink! Padėk!”, – atsako abu pašnekovai. Ved. Žydrė Gedrimaitė