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O uso de enzimas pancreáticas pode fazer parte da rotina de pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Mas como elas devem ser administradas nos casos de crianças que usam sonda? Nesta edição do podcast Minuto Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a pediatra gastroenterologista, Dra. Marcela Sillos, para responder essa pergunta. Confira no episódio, e em caso de dúvidas sobre o tema, busque ajuda médica.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer perguntas e respostas sobre essas patologias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte questão: “Quais os benefícios da fisioterapia respiratória para o tratamento de doenças pulmonares?" Quem responde essa dúvida é a fisioterapeuta, Dra. Leticia Cidade Silva. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

A adolescência é um período marcado por muitas mudanças, e para quem vive com fibrose cística, essa fase também traz um momento muito importante: a transição do cuidado pediátrico para o cuidado adulto. Mas como tornar essa transição mais leve e segura? E qual é o papel da psicologia nesse momento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, vamos entender como se preparar psicologicamente para essa fase tão importante da vida. Para isso, conversamos com a psicóloga Fernanda Pamplona. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Atividade física e doenças raras: por que ela é tão importante? Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, falamos sobre os benefícios do exercício físico para a saúde e a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. Com a participação do educador físico Willian Barbosa, discutimos os cuidados necessários e a importância de uma abordagem segura e individualizada. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

O Teste do Pezinho ajuda na triagem de diversas doenças, como a fibrose cística, mas apesar da sua importância, ele não é capaz de confirmar ou excluir sozinho a presença da patologia. Ele apenas tria os recém-nascidos que podem ter a doença, e após o resultado positivo no primeiro teste e na recoleta, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar a fibrose cística. Neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, vamos falar sobre o Teste do Suor: para que ele serve, como é feito e por que é tão importante no diagnóstico da patologia. Para essa conversa, convidamos o biólogo Cristiano Silveira e a biomédica Fernanda Rocha. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, resultado da disfunção da proteína CFTR, que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. De forma geral, isso causa alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. Nesta edição do podcast Minuto Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida convidou a fisioterapeuta, Dra. Leticia Cidade, para responder a seguinte pergunta: como a fibrose cística afeta o sistema respiratório? Confira no episódio, e em caso de dúvidas sobre o tema, busque ajuda médica.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física no tratamento da DPOC?" Quem responde essa dúvida é a pneumologista, Dra. Angela Honda. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Que tal conferir os principais resultados do Instituto Unidos pela Vida em 2024 de uma forma diferente? Como um podcast! Foram diversos projetos realizados, milhares de pessoas alcançadas e muitos resultados que fizeram a diferença na vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil. Neste podcast, você confere os destaques do Relatório de Atividades 2024 do Instituto, com dados que indicam o impacto do trabalho realizado e entrevistas de pessoas que fizeram parte de tudo isso. Créditos: Apresentação: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Produção, roteiro, edição e montagem: Mônica Herculano (AudioDocs)

A vida inspira a gente a lutar por quem tem fibrose cística é a temática do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025, campanha realizada pelo Instituto Unidos pela Vida com o apoio de parceiros e voluntários de todo o país. Neste ano, o movimento conta com uma trilha sonora especial: a música "EsperançAR", composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística e presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR). Para saber mais sobre a campanha, acesse http://setembroroxo.org.br 🎶 Música "EsperançAR" Composição: Flávia Ferrario Gravação: SB Music Studio Técnico: Sammy Barros Voz: Alessandra Cavalcanti Arranjo: Sammy Barros, Danilo Mariano Violão: Sammy Barros, Danilo Mariano Teclados: Danilo Mariano Baixo: Danilo Mariano Percussões: Sammy Barros, Danilo Mariano

A fibrose cística é uma doença genética rara que pode exigir cuidados desde a infância. Quando a criança chega na idade escolar, um dos pontos que gera dúvidas é a prática de exercícios nas aulas de educação física.  Afinal, qual é a importância dessa disciplina para o desenvolvimento e a saúde de quem vive com fibrose cística? O Instituto Unidos pela Vida convidou o educador físico, Willian Barbosa da Silva, para responder essa pergunta. Confira!

Muitas pessoas com fibrose cística do Brasil já estão fazendo uso dos moduladores, e com o início deste tratamento, é normal que algumas dúvidas comecem a surgir entre os pacientes e familiares. Em relação a esse assunto, o Unidos pela Vida recebeu a seguinte pergunta: “O que muda no uso das enzimas pancreáticas após o início do tratamento com os moduladores?” Para responder essa dúvida, conversamos com o Dr. Antonio Fernando Ribeiro, professor titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unicamp. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Você sabia que a fibrose cística e outras doenças podem ser triadas logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho? Esse exame é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, mas para que seu resultado seja confiável, é fundamental que ele seja realizado no período correto. Neste novo episódio do Minuto Fibrose Cística, perguntamos para a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte, afinal, quando o Teste do Pezinho deve ser feito? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que são pólipos nasais?" Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Renata Pilan Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

O início do ano letivo é um momento importante para os alunos com fibrose cística que estão iniciando ou retornando para a escola.  E quando o assunto é volta às aulas e fibrose cística, muitas dúvidas podem aparecer, tanto para os pais quanto para a equipe escolar. Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos sobre esse tema com a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é a GEPA?" Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Elisama Baisch. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.