Werben im Podcast: MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

🌿 Hier geht's zur SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management Deine Perspektive zählt – auch wenn Spiritualität für dich keine Rolle spielt. Was gibt dir Halt, wenn MS vieles verändert? Für manche ist es der Glaube, für andere die Natur, Beziehungen oder persönliche Werte. In dieser Folge spreche ich mit Laurents Mohr und Ruben Spisak darüber, welche Bedeutung Spiritualität im Leben mit Multipler Sklerose haben kann. Dabei geht es um Hoffnung und Verbundenheit, aber auch um Zweifel, Schuldgefühle und persönliche Grenzen. Niemand muss in seiner Erkrankung einen Sinn finden. Die beiden stellen außerdem ihre SPIRITMS-Umfrage vor. Das erwartet dich Was Spiritualität bedeutet und wie sie sich von Religion unterscheidet Warum existenzielle Fragen ab der MS-Diagnose wichtig werden können Wie persönliche Werte und Verbundenheit Halt geben können Wann Spiritualität belastet und zusätzlichen Druck erzeugt Wie solche Themen in der MS-Versorgung Raum bekommen könnten Was die SPIRITMS-Umfrage herausfinden möchte und warum unterschiedliche Perspektiven wichtig sind Meine Gäste Laurents Mohr studiert Medizin in Hamburg und kam über eigene spirituelle Erfahrungen und das Forschungsprojekt von Prof. Heesen zum Thema Spiritualität und MS. Ruben Spisak studiert medizinische und Gesundheitspsychologie. Gemeinsam mit dem UKE untersucht er spirituelle Bedürfnisse und Belastungen von Menschen mit MS sowie deren Interesse, darüber mit Fachpersonen zu sprechen. Kapitel 00:40 – Einstieg und Vorstellung 03:26 – Was Spiritualität bedeutet 05:34 – Warum Spiritualität schon bei der Diagnose wichtig sein kann 08:49 – Spirituelle und existenzielle Fragen im MS-Verlauf 10:30 – Glaube und der Umgang mit Unsicherheit 11:22 – Wenn Spiritualität belastet 13:16 – Warum das Thema in der Versorgung oft wenig Raum hat 15:11 – Sensibel nach Spiritualität fragen 18:03 – Wer als Ansprechperson infrage kommt 19:30 – Die SPIRITMS-Umfrage 22:18 – Was die Forschung über mögliche Zusammenhänge aussagen kann 22:54 – Unterstützung ohne Druck zur Akzeptanz 25:49 – Wünsche für die Zukunft der MS-Versorgung 26:51 – Abschlussgedanken und Teilnahme an der Umfrage Links und Ressourcen SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/385-spiritualitaet/ Weiterführende Forschung Büssing et al. (2013): Glaube als Ressource bei Menschen mit MS und Zusammenhänge mit positiver Krankheitsdeutung, Dankbarkeit und Staunen. Zum englischen Volltext Büssing et al. (2014): Dankbarkeit, Staunen und das Wahrnehmen von Schönheit bei Menschen mit MS und psychischen Erkrankungen. Zum englischen Volltext Beide Untersuchungen beschreiben Zusammenhänge. Sie belegen keine ursächliche Wirkung von Spiritualität oder eine Verbesserung des MS-Verlaufs. 🌿 Du möchtest deine Sicht beitragen? Hier kannst du an der SPIRITMS-Umfrage teilnehmen: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten. Wir sprechen darüber: Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung? Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur? Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP? Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren? Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression? Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann. Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung. Links und weiterführende Informationen Zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/384-progression-ms-martin-weber Translationale Neuroinflammation am Fraunhofer ITMP Spezialambulanz des Klinischen MS-Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen Arbeitsgruppe Martin Weber am Institut für Neuropathologie Englische Folge 088: Immuntoleranz und RED4MS mit Dr. Andreas Lutterotti Kapitelmarken 00:00 Intro 00:38 Progression früh verstehen 04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung 08:36 Mikroglia als Schaltzentrale 12:10 Progression erkennen im Alltag 15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen 19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern 20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression 22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien 24:14 Wünsche für die nächsten Jahre 26:39 Ausblick auf die nächste Folge

Kooperationshinweis: Diese Folge ist Teil einer Kooperationsserie mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten. Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch die psychische Gesundheit belasten. Depressionen, Ängste und Krisen kommen bei Menschen mit MS häufiger vor und sollten ernst genommen werden. In dieser Folge spreche ich mit Dr. Ines Peglau, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und PD Dr. Karl Baum, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin. Wir sprechen darüber, wie sich Depressionen und Angst bei MS zeigen können, wann professionelle Hilfe sinnvoll ist und welche Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung es gibt. Darum geht es in dieser Folge: Warum psychische Belastungen bei MS häufig auftreten Typische Krisen nach Diagnose, Schüben oder Veränderungen im Alltag Depression oder depressive Verstimmung – wo liegt der Unterschied? Zukunftsängste, generalisierte Angst und Panikattacken Überschneidungen mit Fatigue und kognitiven Beschwerden Psychotherapie, Medikamente und weitere Behandlungsmöglichkeiten Selbstwirksamkeit durch Bewegung, Tagesstruktur und soziale Kontakte Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Familie Wo Betroffene Hilfe finden können Psychologische Beratung und Krisenintervention bei der DMSG Berlin Links & Unterstützung 👉 Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/383-psych-stoerungen 👉 Persönliche und psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zu Beratungsmöglichkeiten und Terminvereinbarung. Die DMSG Berlin bietet Betroffenen-, Sozial- und psychologische Beratung an. DMSG Berlin 👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Austausch und Beratung durch Menschen, die selbst Erfahrungen mit chronischer Erkrankung mitbringen. DMSG Berlin 👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Beratung, Veranstaltungen, betreutes Wohnen und weitere Unterstützungsangebote. DMSG Berlin 👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Die Mitgliedschaft unterstützt die Arbeit des Landesverbandes und ermöglicht unter anderem Zugang zu Beratung und weiteren Angeboten. Der Mindestbeitrag beträgt aktuell 42 Euro pro Jahr. DMSG Berlin Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin 👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben 👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? 👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt. Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck": https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/ Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/ Darum geht es in dieser Folge: warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen wann Medikamente wichtig werden können welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern Im Interview Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention. Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt? Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab. Akute Warnzeichen Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen. Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/ Zur Teilnahme an MS-PAVED: https://www.msregister.de/mspaved Darum geht es in dieser Folge: was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten Im Interview Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert Wer kann teilnehmen? Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind. Zeitaufwand für die Teilnahme Basis-Befragung: ca. 15 Minuten Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten Warum sich die Teilnahme lohnt MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach. Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen. Du erfährst unter anderem: woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können warum kleine Alltagssignale wichtig sein können welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht? In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt. Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/ Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden.  Wir sprechen unter anderem darüber: Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann welche finanziellen Hilfen infrage kommen können wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt warum Beratung auch emotional entlasten kann und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind Weiterführende Links DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation. DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten. Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen. Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben. Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen. Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird. Darüber sprechen wir: Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind Warum Gesundheit mehr ist als nur MS Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können Links & Ressourcen Zum passenden Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/378-msk18/ Teil 1: https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/ Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): https://www.dmsg.de/ AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter: https://www.amsel.de/ --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft. Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt. Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann. Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht. Chapters 00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste 06:51 Der zweite Schock 12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat 17:52 Rückblick nach vielen Jahren 27:05 Therapie verstehen lernen 31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament 34:46 Therapien und Zweifel 37:08 Wissenschaft und neue Tests 39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen 43:15 Schübe und Sehkraft 46:28 Neues Normal im Alltag 48:33 Träume trotz Diagnose 51:19 Leben mit Risiko 53:23 Alltag neu organisieren 57:58 Balance statt Perfektion 01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe 01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt Links und weiterführende Informationen 🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge: https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert 🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm: https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/ 👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/ 🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen: https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/ 💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/ 🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS: https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/ --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen. Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet. Wir sprechen unter anderem darüber: Welche Augenprobleme bei MS auftreten können Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist Welche Beschwerden eine INO verursachen kann Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind Weiterführende Links 👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge: MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht 👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS 👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS): www.kompetenznetz-multiplesklerose.de 👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS: Kohortenstudien und NationMS --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS). Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht. Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte. Themen der Folge Linas Weg zur MS-Diagnose 2019 Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue Grenzen setzen und Hilfe annehmen Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung Privatsphäre und Schutz auf Social Media Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS Mehr zur Folge Blogbeitrag zu Folge #375: https://ms-perspektive.de/375-lina/ Lina online Instagram: https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/ YouTube: https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge #289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/ #156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/ #296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/ #112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe https://ms-perspektive.de/spastik/ Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben? Lina Zeides: Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen. Aber es kann wieder anders werden. Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird. Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen. Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren. Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun. Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird. Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen. In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen. Darum geht es in dieser Episode Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen Links & Empfehlungen 👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/ 👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/ 👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden 👉 Aktuelle Neuigkeiten: https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin 👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/ 👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin erscheint am 7. Oktober 2026 Wichtig Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen. Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung. 👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community. Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden. Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen. Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen. Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/ Diese Themen erwarten dich: Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte Ressourcenliste Beitrag zu dieser Podcastfolge: MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern Deutsches MS-Register: Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Veröffentlichungen Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akgün: MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich zählt Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit: Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht MS-PAVED: Pilotstudie zur stärkeren Einbindung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS Grafiken und Auswertungen der DMSG: Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe Fazit Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie fühlt es sich an, wenn andere nach der Diagnose plötzlich nicht mehr den Menschen, sondern vor allem „die Person mit MS" sehen? In dieser Folge trägt Nadja Birkenbach ihre persönliche Keynote für die Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung vor. Sie spricht über unsichtbare Symptome, den Rechtfertigungsdruck im Berufsleben und die Angst, nach einem offenen Umgang mit der Diagnose anders bewertet zu werden. Ich habe die Keynote bereits vor Nadjas eigentlichem Auftritt und gehört und war tief bewegt. Viele Gedanken und Gefühle kenne sie aus meinem eigenen Leben mit MS. Im anschließenden Gespräch sprechen wir beide über Offenheit am Arbeitsplatz, belastende Therapieorganisation und die Stärken, die Menschen durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung entwickeln können. Hier kannst du die Keynote nachlesen: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/ Darum geht es in der Folge Wie die Diagnose den Blick anderer Menschen verändern kann Warum unsichtbare Symptome häufig missverstanden werden Rechtfertigungsdruck und Offenheit am Arbeitsplatz Therapie, Geschäftsreisen und zusätzliche Organisation Stärken und Kompetenzen von Menschen mit chronischen Erkrankungen Warum weniger Bewertung und mehr echtes Nachfragen wichtig sind Erwähnte Ressourcen Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Katharina Thorn lebt seit vielen Jahren mit Multipler Sklerose und weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig Selbstwahrnehmung, Selbstfürsorge und Gemeinschaft sein können. Im Gespräch erzählt sie von ihrem Umzug ins Burgenland, ihrem persönlichen Wendepunkt und der Frage, was Menschen mit MS zwischen den Arztterminen selbst für ihr Wohlbefinden tun können. Außerdem stellt sie ihre Initiative „MS – Miteinander Stark" vor. Damit möchte sie insbesondere jüngere Betroffene miteinander vernetzen, moderne Bilder von MS zeigen und Austausch auf Augenhöhe ermöglichen. Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/371-katharina-a/ Themen der Folge Katharinas Leben mit MS und ihr persönlicher Wendepunkt der Umzug von Hamburg ins Burgenland Selbstführung und Eigenverantwortung im Alltag die Frage: „Wie geht es mir gerade und was brauche ich?" körperliche, mentale und emotionale Signale früher wahrnehmen das persönliche Selbstfürsorgekonto Bewegung, Schlaf, Regeneration und Stressmanagement warum Selbstfürsorge keine Heilung verspricht wie Katharinas eigene MS-Erfahrung in ihre Arbeit einfließt die Initiative „MS – Miteinander Stark" Austausch und Gemeinschaft nach Diagnose oder Schub Offenheit im Umgang mit der Erkrankung moderne und vielfältige Bilder von MS Katharinas Wünsche für die Zukunft der MS-Welt Links zur Folge Website: https://www.katharinathorn.com LinkedIn-Profil von Katharina Thorn Instagram „MS – Miteinander Stark" @ms_miteinanderstark Kampagne #offengesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung Erwähnte Podcastfolgen Folge #166 mit Katharina Thorn (Nov. 2022) Folge #279 Interview mit Karen Schallert zur inklusiven Arbeitswelt Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern mitgeben? Katharina Thorn: Nicht alles liegt in unserer Hand. Aber wir haben oft mehr Einfluss, als wir glauben. Fragt euch regelmäßig: Wie geht es mir gerade und was brauche ich? Es müssen keine großen Veränderungen sein. Kleine Entscheidungen im Alltag können langfristig viel bewirken. Jede Entscheidung für dich selbst ist eine Einzahlung auf dein Selbstfürsorgekonto. Und genauso wichtig: Gehe deinen Weg nicht allein. Unterstützung anzunehmen ist keine Schwäche, sondern eine Stärke. Miteinander sind wir oft stärker, als wir denken. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.