Advertise on podcast: Ráfað um rófið

Þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala ráfa í dag um síður fjölmiðlanna, þar sem undanfarið hefur birst góð og vönduð umfjöllun um einhverfu. Hæst ber leiðara Erlu Hlynsdóttur í Heimildinni, sem dregur saman marga góða punkta. Forsíðuviðtal blaðsins við Gerði Ósk, móður hins einhverfa Hjalta Snæs Árnasonar sem lést fyrir aldur fram eftir erfiða glímu við kerfið sem mætti ekki hans þörfum. Nýleg og væntanleg lokaverkefni í háskólum landsins ber einnig á góma, sem og styrki Virk til rannsókna og verkefna á sviði einhverfu. Þetta og margt fleira, eins og gerist og gengur þegar Ráfið er annars vegar.

Ráfið í dag liggur um lendur heilsu, heilsuleysis, þjónustu eða ekki þjónustu sem býðst einhverfu fólki - og ýmislegt annað. Eva Ágústa og Guðlaug Svala hafa báðar verið að glíma við sitthvað heilsutengt, sem skýrir langt hlé frá síðasta þætti. Heyrum erindi sem Eva flutti á málþingi ÖBÍ nýlega.

Ráf dagsins liggur um víðan völl, enda þrjár AuDHD konur við borðið. Sara Rós Kristinsdóttir, sem heldur úti fræðslu um einhverfu og fleira á fleiri en einum vettvangi (Lífsstefna á Instagram, hlaðvarpið 4 vaktin, Skólamálin okkar á fb, audhdsara á tiktok) er gestur þáttarins. Eva Ágústa er með hugleiðingu um glimmer og hrifnæmi. Meðal stoppistöðva í ráfinu eru stimmhittingar (ættum við að starta svoleiðis?), monotropismi, nokkur plögg á góðu einhverfu-efni á vefnum, námsfýsi einhverfra og fleira og fleira.

Þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala fá til sín góðan gest, leikkonu, áhættuleikstjóra og kennara að nafni Arna Magnea Danks. Ráfið kemur víða við, allt frá Dramatic Combat yfir í stopmotion myndir í kennslu barna á rófinu. Valdeflingin sem fylgir greiningu kemur við sögu, sem og bernska og barnauppeldi. Eva Ágústa flytur hugvekju um heiðarleika og skilning, sem kallast vel á við samtalið í þættinum í heild.

Í þessum þætti er ráfað um mjög mikilvæg svæði, nánar tiltekið skynjunina og það hvernig hægt er að kortleggja skynrænan prófíl hvers og eins. Óhjákvæmilega koma líka við sögu tilfinningar, því þær eru jú eitt af því sem við skynjum og upplifum. Brauðsúpa, bjúgu, bað og bleyta eru líka meðal viðkomustaða, svona eins og gerist og gengur.

Þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala eru mættar aftur eftir langt hlé og ráfa um víðan völl að vanda. Meðal viðkomustaða eru orkubókhald, life stressor scale, 7 tegundir hvíldar, mysingur og normal brauð.

TW: umræða um sorg og missi. Í þessum þætti ráfa þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala um svæði sem oft er ranglega talið vanta í einhverft fólk, nefnilega tilfinningar. Sorg er Evu ofarlega í huga, t.d. hvort einhverft fólk fari á ólíkan hátt gegnum sorgarferli en almennt gerist. Meðal annarra umræðuefna eru sjálfsmildi, stýrifærni, dagatalsblinda, PDA ofl ofl.

Ráfið hjá Evu Ágústu og Guðlaugu Svölu liggur um víðan völl í þessum þætti og leiðsögumaðurinn er Sunna Dögg Ágústsdóttir sem er verkefnastjóri málefna ungmenna hjá Þroskahjálp. Meðal áfangastaða á ráfinu eru stimm, þjóðfánar, handavinna og kettir svo eitthvað sé nefnt. Einnig hvernig það er að vera einhverf í óeinhverfu samfélagi, hvort kröfur eru sanngjarnar eða ekki og hvernig stendur á því að einstaklingur sem nýtur þess að læra skuli ekki hafa notið þess að vera í skóla. Efnisviðvörun: minnst er á sjálfsvígstilraun á einum stað í samtalinu.

Í Ráfi dagsins fá þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala til sín góðan gest, Jóhönnu Birnu Bjartmarsdóttur, háskólanema í University of Florida. Hún leggur stund á nám í menntavísindum með fókus á heilsulæsi barna og stefnir að því að efla tækifæri barna til heilbrigðs lífs með því að efla almenna menntun um heilsu. Leið hennar til háskólanáms hefur þó síður en svo verið bein og breið, hún glímdi við alvarlegan heilsubrest og passaði illa inn í skólakerfið hérlendis vegna lesblindu, einhverfu og ADHD. Hún ákvað því að finna sína eigin leið, sem hún segir frá í þessum þætti - ásamt öðru. Rödd Jóhönnu Birnu hefur svo sannarlega náð eyrum margra eftir að hún sagði sögu sína á ráðstefnu BUGL um "skólaforðun". 

Hér er kominn seinni þátturinn af tveimur þar sem þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala ráfa um rófið ásamt Páli Ármanni og Margréti Oddnýju Leópoldsdóttur. Leið ráfsins liggur um vegi skólagöngunnar og hvernig sú ganga blasir við frá sjónarhóli einhverfra. 

Í þessum þætti ráfa þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala í fylgd tveggja gesta, sem bæði hafa komið áður í spjall. Margrét Oddný Leópoldsdóttir og Páll Ármann eru bæði, líkt og þær Guðlaug og Eva, seinhverf - eða uppgötvuðu með öðrum orðum einhverfuna sína á fullorðinsárum. Umræðan skoðar frá ýmsum sjónarhornum hvað það þýðir að greinast seint á einhverfurófi, hvort það er kostur að vita af einhverfunni og þá hvernig. Fjallað er um áskoranir og viðhorf samfélagsins og einhverfra sjálfra til lífsins og tilverunnar. "Er hægt að vera í ofbeldissambandi við samfélagið?" - er kannski stærsta spurningin sem spurt er í þessum þætti.  Þessi þáttur er sá fyrri af tveimur þar sem viðmælendur eru þeir sömu. 

Í þessum fyrsta þætti ársins 2023 fá þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala til sín góðan gest, hana Auði Ákadóttur, listakonu. Ráfið liggur að mestu um hina mjög svo margbreytilegu og áhugaverðu vegi skynjunar. Staldrað er við sjálfa skynjunina sem slíka, af hverju hún er svona mikilvæg til að skilja einhverfu, hvaða kosti óhefðbundin skynjun getur haft sem og hvaða áskoranir geta fylgt henni. Ólíkar bragðtegundir af rjómaís koma líka við sögu, sem og normal (og abnormal) brauð. Meðal hápunkta er Chloé Hayden og afrek hennar, svo sem bókin Different not Less og leikur hennar í Heartbreak High. Lágpunktur gæti hins vegar verið erfiðleikar við að fara til læknis og gera sig skiljanlega í slíkum heimsóknum. 

Í þessum þætti ráfa þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala um bókstaflegar slóðir, bæði hvað varðar orð, myndir og skynjun. Meðal viðkomustaða er skólaforðun (fáránlegt orð að okkar mati), lýsi, PDA, svo ekki sé minnst á paprikur og kartöflur - já og það hversu mörg tré þarf til að mynda skóg.  Við þökkum kærlega fyrir dýrmæta viðurkenningu sem okkur hlotnaðist á dögunum, þegar við fengum Múrbrjótinn frá Þroskahjálp. Það er okkur mikils virði að ráfið okkar skuli vera talið brjóta niður múra, draga úr fordómum, auka fræðslu og skapa vettvang fyrir fatlað fólk. Þetta er okkur svo sannarlega hvatning til áframhaldandi verka.

Eva Ágústa og Guðlaug Svala ráfa um almanakið ogskoða áhrif skammdegisins á líðan einhverfra. Þeim til stuðnings eru svör frá meðlimum Skynsegin hópsins á facebook við spurningunni: Hvernig leggst veturinn í ykkur? Upplifið þið hann sem áskorun og þá hvernig? Eruð þið með einhver ráð til að tækla skammdegið? Ef þið upplifið veturinn sem uppáhaldstíma - hvers vegna er það? Svörin eru margvísleg og áhugaverð, eins og við var að búast.

Í þessum þætti ráfa þær Eva Ágústa og Guðlaug Svala þvers og kruss um það jarðsprengjusvæði sem vinátta getur verið þegar einhverft fólk er annars vegar. Þessi umræða gæti triggerað erfiðar minningar, svo mælt er með því að fólk hlusti við góðar aðstæður og reikni jafnvel með að þurfa að melta efnið aðeins.  Hvernig skilgreina einhverfir hugtakið vinátta? Hvað þýðir að vera vinur? Hvar finnum við vini? Og svo framvegis og svo framvegis... Óeinhverfir, til dæmis aðstandendur einhverfra og kennarar, eru sérstaklega hvattir til að leggja við hlustir, því vinátta er svo dýrmætur hluti lífsins og það skiptir miklu máli að aðstæður bjóði upp á að einhverf börn (og fullorðnir ekki síður) eignist og geti ræktað vináttusambönd.