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現在小学校2年生のにこちゃんのお話です。 にこちゃんは重症新生児仮死としてこの世に誕生しました。 出生後まもなくして脳梗塞を起こし 両上下肢に不全麻痺が残ってしまいます。 療養を続けていましたが、 発達の遅さやてんかん発作が見られ、 検査の結果ウエスト症候群と診断がつきました。 てんかん発作を軽減させるために、今までに、 左後頭葉と側頭葉の離断手術など2回、大きな手術をしています。 ニコちゃんの名前の由来は “みんなが虹を見た時に自然に笑顔になるように” そんな願いを込めて「虹」と「心」 この２文字をとってニコちゃんと名付けられました。 にこちゃんの泣き顔を含む表情さえも みんなが笑顔にさせられるのは ご両親からのこの名前へ込められた 思いの力かもしれません。 配信後半にあるエッセイの詳細はこちらです。 「オランダへようこそ」 エミリー・パール・キングズレイ 公益財団法人日本ダウン症協会発行　 子育て手帳 「＋Happy しあわせのたね」より転記 出典： Emily Perl Kingsley /　翻訳・佐橋由利衣　 copyright ©1987 by Emily Perl Kingsley Used by permission of the author. All rights reserved.

脳性麻痺は、主に次の4つの型があります。 ①けい直型 ②アテトーゼ型 ③運動失調型 ④混合型 お話に出てくるアオトくんはアテトーゼ型脳性麻痺 です。 脳性麻痺の小児の約20％にみられ、腕、脚、体幹の筋肉が自分の意思とは関係なく動いてしまいます。よじれるように動く場合や突然動く場合、断続的に動く場合などがあります。この動きは強い感情が起こると激しくなり、睡眠中には生じません。 脳性麻痺と知る前と知った後。ママの考え・行動・生活が変わります。 生後9ヶ月で脳性麻痺とわかったアオトくんのお話です。

りなちゃんは「口唇顎裂」「低位脊髄円錐」「脊柱側彎症」「運動発達遅滞」の疾患がある女の子です。 「口唇顎裂」は先天性異常の一つでお腹にいる早い段階で口唇や歯茎に割れ目が残ってしまうことです。400〜600人に1人の割合でこの疾患を持っているといわれ、そのままにしておくと空気が漏れ、うまく発音ができなかったり、赤ちゃんの時はミルクが上手に飲めません。大体1歳を過ぎた頃に手術を行い、綺麗にすることが出来ます。 「脊柱側湾症」は脊椎（背骨）が横に曲がってしまいます。その為、見た目からくる心理的ストレスや痛み・肺活量の低下・脊髄の損傷で麻痺が生じる場合もあります。 少しでも軽減するよう日中はコルセットを装着し、リハビリを実施したり、毎晩、父親にマッサージをしてもらうなどしています。 色んなものを抱えて生まれてきたりなちゃんに戸惑いながらも子育てをしている「かか」（りなちゃんが呼ぶお母さんの呼称）のお話です。 このお話の本文・写真はnoteに記載しています。 https://note.com/kikky0824/n/nb1897bf70cd8

＃９【出来ていたことが出来なくなった】おしゃべりも走ったりすることも、昨日出来ていたことが急に出来なくなった。どうか、どうか、私の娘を助けてください。ママの願いが一つ届いた時、ママの目の前には感謝以外、何も見えなかった。

＃７【仮死状態からの蘇生】初めての赤ちゃん。予定は３ヶ月後の夏に生まれるはずだった。いつものように職場で仕事をしていると、腹部に激痛、多量の冷や汗。夫に迎えに来てもらい、受診。特に異常は見られない。念の為、入院となったその夜。また激痛が走る。ナースコールを押しても夜間の出産で医師は対応不可。３度目のナースコール。その時は異常なまでにお腹が膨れていた。

＃６【弟はいつもそばにいる】 双子の場合、胎児は 一つの胎盤を2人で共有し、 さらに双子同士も血管の繋がりを持つ。 その血管を吻合（フンゴウ）血管と呼ぶ。 その吻合血管のバランスが崩れると 一方が血液をもらう「受血児（レシピエント）」 他方が血液を送る「供血児（ドナー）」となる。 TTTSで生まれてきた兄弟のお話です。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【弟はいつもそばにいる】＃３２ https://note.com/kikky0824/n/n67124e6a6ce8 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。

＃５【ボクは奇跡を届けるために生きている】「ボクの脳は５００円玉と同じ大きさ。脳波は罫線のようにまっすぐ。だから臨床的には脳死。大好きなママの顔も見る事ができなくて、ママに”大好き”だって伝える事も出来ないんだ。でもね、ママはいつもボクの事を”奇跡の子”って言ってくれる。ボクはそんなママが大好きなんだ。ねぇ、みんなは知ってるかな？心の目ではボクはママのことちゃんと見えるし、心の声で言葉だって伝えられる。そう、ボクはママに奇跡を届けるために生きているんだ。」

「知ってもらいたい家族がいる」写真撮影担当の福添　麻美さんとの対談です。 福添麻美さんのお仕事される様子がこちらからご覧頂けます。 HP：https://fukuzoemami.com/about-me/ Facebook：https://www.facebook.com/mami.fukuzoe Instagram：https://www.instagram.com/p/BbB0NcFFFwn/

＃３【命が短いと言われても】 「育ってみないとどうなるかわかりません」 Drからの言葉は 『あなたの生きようとする力、 ママは何があっても守りたい』 とママを強く奮い立たせた。 コルネリア・デランゲ症候群の 女の子のママのお話です。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【命が短いと言われても】＃２９ https://note.com/kikky0824/n/n3b3d4268da21?magazine_key=m6eaa121c348d 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 ◉感想は「知ってもらいたい家族がいる」 お問い合わせフォームよりお寄せください https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu

＃２【きょうだいの気持ち】 みなさん「きょうだい」って知っていますか？ ここでの「きょうだい」はひらがな表記。 障がい者の兄弟姉妹を表します。  我慢する事も多く、 ママに甘えたいけど甘えられない時もある 「きょうだい児」のマサミくんのお話。  ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【障がい児のきょうだい】＃３４ https://note.com/kikky0824/n/n1ecf466822e5?magazine_key=m6eaa121c348d 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 ◉ママが綴る「きょうだい」の「Instagram」 https://www.instagram.com/masaichi.twins/ ◉感想は「知ってもらいたい家族がいる」 お問い合わせフォームよりお寄せください https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu  ◉参考文献：三重大学教育学部研究紀要　 第６８巻 障害児のきょうだいと健常児の兄弟の違い 〜障害児に対する見方との関連〜 伊藤　美咲・栗田　季佳

＃１【声にならない声を聴く】 生まれる前から現在も日本で誰一人同じ疾患がいなく研究対象になっている“ひまれちゃん”（5歳）は11番目染色体異常で生まれた女の子。 日本には誰一人として同じ疾患のお子さんがおらず、研究対象になっています。 「当たり前なんて、何一つないんだと ”ひま” に教えてもらいました」 そう話すママの言葉から たくさんの「ありがとう」が溢れるストーリーです。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 今回のストーリと実際のご家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 【声にならない声を聴く】＃３３ https://note.com/kikky0824/n/n3433e3f09f97?magazine_key=m6eaa121c348d ◉ママが綴るひまれちゃんの「Instagram」 https://www.instagram.com/himare0217/

【知ってもらいたい家族がいる】 この配信は 目が不自由な方の心へ耳から届けたい。 障がいを持つお子さんがいるいないに 関わらず、子育てに悩むたくさんの人に届けたい。 そんな思いで配信しています。