Werben im Podcast: Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

In dieser Episode sprechen Molly vom „Podcast Teepause | Unser Leben mit ME“ und Anke Gioia über die Bedeutung und die Strukturen von Selbsthilfegruppen, insbesondere im Kontext von Erkrankungen wie ME & CFS,  Long- & Post-Covid sowie Post-Vac. Sie teilen persönliche Erfahrungen und betonen die Wichtigkeit des Austauschs und der emotionalen Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft. Die Diskussion beleuchtet, wie Selbsthilfegruppen auch online funktionieren und welche Herausforderungen und Erleichterungen sie für Betroffene bieten. In dieser Episode wird die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) als komplexe und oft missverstandene Erkrankung thematisiert, sowie die Herausforderungen, die mit der Sichtbarkeit der Krankheit und der gesellschaftlichen Wahrnehmung verbunden sind, diskutiert. Sie beleuchten die Rolle von Selbsthilfegruppen und die Notwendigkeit von Aufklärung und medizinischer Versorgung. Hervorgehoben wird außerdem die Bedeutung der Forschung und der Einbeziehung von Patientenorganisationen in den Forschungsprozess und worauf dabei zu achten ist. Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Anke Gioia in Ludwigsburg möchtest, schreibe ihr eine Mail an [email protected] Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Molly in Thüringen möchtest, schreibe ihr eine Mail an [email protected] weiter Links: NAKOS: https://www.nakos.de/aktuelles/tag-der-selbsthilfe/  Selbsthilfe für ME in Thüringen: https://me-in-thueringen.de/selbsthilfegruppen/  ME Selbsthilfe in Ludwigsburg: https://me-lb.de/  Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt: https://mecfs-netzwerk-lsa.info/selbsthilfegruppen/  Long-Covid Plattform: https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden Mail an ⁠[email protected]⁠

Im zweiten Teil sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über die Immunadsorption – jenes Blutreinigungsverfahren, das bei ME und Long- & Post-COVID derzeit die meiste wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhält. Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an. Zunächst ordnen die beiden noch einmal die verschiedenen kursierenden Verfahren ein und trennen das evidenznahe vom rein Beworbenen. Anschließend erklärt Dr. Satanovskij verständlich, was bei der Immunadsorption biochemisch passiert: wie über die Säulen des Omni-5-Filters Antikörper aus dem Plasma gebunden werden, warum dabei auch gesunde Antikörper mitentfernt werden, was das für das Immunsystem in den Wochen danach bedeutet und weshalb es nach dem Charité-Protokoll fünf Behandlungen braucht. Es geht um GPCR-Autoantikörper, um die IgG-Absenkung als Marker – und um die ehrliche Feststellung, wie viel noch offen ist. Molly berichtet offen von ihren eigenen Immunadsorptionen: dass sie das Verfahren körperlich fordernder erlebt hat als die H.E.L.P.-Apherese, vom langen Warten auf einen marginalen Effekt, der sich erst nach Wochen zeigt, und von den praktischen Dingen, die eine Behandlung erträglicher machen. Gemeinsam sprechen die beiden über die Vorbereitung auf einen Termin, warum eine vertraute Begleitperson so wichtig ist und weshalb Immunadsorption bei ME bislang ein individueller Heilversuch bleibt – für manche ein Gewinn, für andere nicht das Mittel der Wahl. Ein Wort zur Studienlage: Die Beobachtungsstudien der Charité (Scheibenbogen/Tölle/Stein) zeigten bei Erkrankten mit erhöhten β2-adrenergen Autoantikörpern eine gute Verträglichkeit und eine vorübergehende Besserung. Zwei neuere, kontrollierte Studien aus Mainz und Rostock fanden dagegen trotz messbarer Antikörpersenkung keine Verbesserung der Symptome bzw. der objektiven Leistungsfähigkeit. Die Immunadsorption bleibt damit genau der schmale Grat zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch, um den es in diesen beiden Folgen geht. 🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ Studien zu Immunadsorpition: – Scheibenbogen C et al. (2018), PLoS ONE, doi.org/10.1371/journal.pone.0193672 – Tölle M et al. (2020), J Clin Med, doi.org/10.3390/jcm9082443 – Stein E et al. (2024/25), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2024.101161 – Stortz M et al. (2026, Mainz), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2026.101744 – Wossidlo C et al. (2026, Rostock), Infection, doi.org/10.1007/s15010-026-02914-8 ━━━━━━━━━━━━ Kontakt zu Dr. Satanovskij: Nephrologische Praxis und DialyseCentrum Bayreuth Spinnereistraße 7 95445 Bayreuth Tel.: 0921/507202-0 Website: https://www.dialysecentrum.de/leistungen/help-apherese/ Mail: [email protected] oder [email protected] 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: ⁠⁠⁠www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠⁠⁠ auf Instagram: ⁠⁠⁠Podcast Teepause⁠⁠⁠ ☕ Tee spendieren: ⁠⁠⁠https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠⁠⁠ Kontakt:⁠⁠⁠ [email protected]⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 ⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠

In dieser und der nächsten Folge sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über Blutwäscheverfahren und den schmalen Grad zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch. Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an. Im Zentrum dieser Folge steht die HELP-Apherese – ein Blutreinigungsverfahren, das viele für neu und experimentell halten, das aber seit Jahrzehnten (für andere Erkrankungen) etabliert ist. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, was dabei biochemisch tatsächlich passiert. Gemeinsam ordnen die beiden ein, welche der vielen kursierenden Verfahren überhaupt eine wissenschaftliche Grundlage haben und wo Vorsicht geboten ist, wenn mit dem Entfernen „aller schädlichen Substanzen" geworben wird. Molly berichtet offen von ihrem eigenen Weg: von der ersten HELP-Apherese in 2022 bei Dr. Beate Jäger in Mülheim an der Ruhr, über fast zwei Jahre Teilremission, bis zum erneuten schweren Crash in 2024. Da unsere neue, stabilere Aufnahmesoftware deutlich teurer geworden ist, finanzieren wir dieses ehrenamtliche Projekt komplett im Hintergrund. Um die technischen Kosten zu decken und das Projekt weiterzuführen, freuen wir uns riesig über eine kleine Teespende via ⁠buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠ oder direkt per PayPal unter ⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠. Als Dankeschön senden wir dir ab einer Unterstützung von 25 € gerne eine unserer exklusiven Teepause-Tassen zu (bitte einfach deine Adresse bei der Spende angeben)! 🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 Webseite: ⁠⁠www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠⁠ 📲 Instagram ⁠⁠Podcast Teepause⁠⁠ ☕ Tee spendieren: ⁠⁠https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠⁠ Kontakt: ​⁠⁠Molly⁠⁠​⁠⁠Chrizzo⁠⁠ Schreibt uns an: ⁠⁠[email protected]⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 ⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast

Nach einer langen, technisch bedingten Pause melden sich Molly und Chrizzo zurück. Im Zentrum steht Mollys risikoreicher Selbstversuch mit dem GLP-1-Rezeptoragonisten Semaglutid (Ozempic) gegen ihr Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – inklusive neurologischer Nebenwirkungen und einer überraschenden Besserung jahrelanger Magen-Darm-Beschwerden. Hier ist Mollys Blogbeitrag dazu: https://www.teemitmolly.de/therapie/glp-1-rezeptoragonisten-bei-me-cfs-warum-ich-die-abnehmspritze-probiere/ Zudem blicken beide auf die #LiegendDemos Anfang Mai zurück: Während Chrizzo in Köln mit hitzebedingten Einbrüchen kämpfte, erlebte Molly nach der Organisation des Thüringer Livestreams ein zeitversetztes emotionales Nachbeben. Chrizzo berichtet außerdem von ihrer Teilnahme an drei medizinischen Studien (u. a. der Genom Long Covid Studie Bonn) und dem bürokratischen Kraftakt rund um den Erwerbsminderungsrentenantrag. Zum Schluss gibt es einen Ausblick auf kommende Gastfolgen zu den Themen Apheresen, Schwerbehinderung, Pflegegrad und Rente. Da unsere neue, stabilere Aufnahmesoftware deutlich teurer geworden ist, finanzieren wir dieses ehrenamtliche Projekt komplett im Hintergrund. Um die technischen Kosten zu decken und das Projekt weiterzuführen, freuen wir uns riesig über eine kleine Teespende via buymeacoffee.com/tee_mit_molly oder direkt per PayPal unter paypal.me/MEcfsPodcast. Als Dankeschön senden wir dir ab einer Unterstützung von 25 € gerne eine unserer exklusiven Teepause-Tassen zu (bitte einfach deine Adresse bei der Spende angeben)! 🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 Webseite: ⁠www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠ 📲 Instagram ⁠Podcast Teepause⁠ ☕ Tee spendieren: ⁠https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠ Kontakt: ​⁠Molly⁠​⁠Chrizzo⁠ Schreibt uns an: ⁠[email protected]⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 ⁠paypal.me/MEcfsPodcast

"Heilung ist nicht garantiert, aber möglich" Molly hat Caroline vom Podcast "Superhelden ohne Cape" zu Gast. Die beiden sprechen über Krankheitsverläufe bei ME – von fluktuierend über schubförmig bis progredient –, über die Bell-Skala, den FUNCAP-Fragebogen und die spannende Frage, warum wir Betroffene unseren eigenen Zustand manchmal ganz anders wahrnehmen, als er ist. Es geht um Werkzeugkisten und Try-and-Error, um Pacing, Prioritäten und mentale Einstellung – und um die Balance zwischen Hoffnung für jeden Einzelnen und dem klaren Blick auf diejenigen, denen bisher nichts hilft und für die geforscht werden muss. Und ganz nebenbei erfahrt ihr, wie es passieren konnte, dass zum allerersten Mal jemand mit einem Kaffee in unserer Teepause sitzt. Wir haben es ihr verziehen :) 🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich – oder ausnahmsweise mit einem Kaffee mit Milch – und begleitet Molly und Caroline durch dieses ehrliche, warme und hoffnungsvolle Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause📲 Instagram Podcast Teepause ☕ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_mollyKontakt: ​Molly​Chrizzo​CarolineSchreibt uns an: [email protected] ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 paypal.me/MEcfsPodcast

Eine Tasse Tee mit Hebammenstudentin Maike – Molly im Interview über Kinderwunsch, Schwangerschaften und Geburten mit ME Wir, Molly und Chrizzo, haben eine neue Folge für euch – und diesmal ist alles ein bisschen anders. Heute unterhalten sich nämlich nicht wir beide, sondern Molly ist quasi selbst zu Gast: Die Hebammenstudentin Maike hat Molly für ihre Abschlussprüfung zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett mit ME/CFS interviewt. Molly hat "Ja" gesagt – und gleichzeitig darum gebeten, das Gespräch aufnehmen zu dürfen. Denn dieses Interview wollten wir euch auf keinen Fall vorenthalten. Molly erzählt darin offen von zwei Schwangerschaften, einer Geburt, die fast nicht enden wollte, von einer Wochenbettdepression, vom Stillen, vom Muttersein mit einer Erkrankung, die damals noch keinen Namen hatte – und davon, was sie sich vom Gesundheitssystem, von Ärztinnen und Hebammen wünscht. Zwei Dinge möchten wir euch vorab ans Herz legen: Diese Aufnahme ist leider aufgrund technischer Probleme mit über einem Jahr Verzögerung erschienen – behaltet das beim Hören / Ansehen bitte im Hinterkopf. Das Schöne daran: Wir dürfen euch heute schon verraten, dass Maike ihre Prüfung mit einer 1 bestanden hat. Wir haben uns riesig mit ihr gefreut! Und: Diese Folge veröffentlichen wir ausnahmsweise mit Video – schaut also gerne mal rein, wenn ihr uns sonst nur hört. Bitte denkt daran, euch Erinnerungen für Pausen zu setzen, damit ihr euch beim Hören dieser Folge nicht überlastet.🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und begleitet Molly und Maike durch dieses besondere Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:💻 Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause📲 Instagram: ​Podcast Teepause​Molly​Chrizzo​Maike💌 Habt ihr Feedback?Schreibt uns an: [email protected] ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 paypal.me/MEcfsPodcast ⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Unsere Gespräche können keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung ersetzen. Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

"Jetzt ist es bestätigt, ME seit 2001" In dieser besonderen Folge teilt Molly ihre ungefilterten Sprachnachrichten vom ersten und zweiten Tag ihrer FAME-Studienteilnahme in Erlangen – direkt nach den Terminen aufgenommen, noch im Hotel, noch mitten in der Erschöpfung. Knapp drei Stunden Anamnesegespräch in der Medizinischen Klinik 3. Frau Dr. Harrer rekonstruiert Mollys gesamte Krankheitsbiografie – von der EBV-Erstinfektion 2001 über das abgebrochene Jurastudium bis zum Zeckenbiss 2008, der nie gründlich untersucht wurde. Warum saubere Kohorten in der ME-Forschung entscheidend sind. Das faszinierende Messverfahren für funktionelle Autoantikörper – und warum eine VR-Brille mit dem schönsten Sternenhimmel im Spiel war.Hier könnte ihr Mollys Artikel zur FAME Studie lesen. Dort teilt sie auch Updates, sobald welche bekannt werden. https://www.teemitmolly.de/uncategorized/fame-studie-erlangen-biomarker-fur-me-cfs/ 📌 So bleibt ihr mit Teepause in Verbindung: ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠@me_cfs_podcast⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠@tee_mit_molyMolly⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠@chrizzonik⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Dann schreibt das gern auf unsere Webseite in die Kommentare unter diese Folge oder per Mail an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

"Akzeptanz bedeutet nicht aufzugeben, sondern den aktuellen Zustand anzunehmen." In diesem Gespräch teilen Molly und Chrizzo ihre Erfahrungen mit der chronischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Sie sprechen über Akzeptanz und Selbstwirksamkeit, über die Herausforderungen und emotionalen Belastungen und Strategien, um trotz Krankheit aktiv und positiv zu bleiben. Wie die Beiden das Ganze emotional bewältigen und wie Selbstwirksamkeit im Umgang mit chronischer Krankheit hilft die Lebensveränderungen anzunehmen. Sie sprechen über tägliche Akzeptanzprozesse, die dabei helfen trotz Einschränkungen den Alltag aktiv zu gestalten. ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly Kurz gesagt: In dieser Folge sprechen wir über: ​Akzeptanz bei Krankheit​Selbstwirksamkeit im Alltag​Emotionale Belastung und Bewältigung Tägliche Akzeptanz und emotionale Bewältigung​Selbstwirksamkeit im Alltag trotz Einschränkungen​Der Einfluss von positiven und negativen Emotionen auf das Wohlbefinden 💙 Verein Selbsthilfe für ME, den Molly mitgegründet hat: https://me-in-thueringen.de/ 📖 Mollys Erfahrungsberichte https://www.teemitmolly.de/blog/ 🎲 Das Spiel Stardew Valley https://store.steampowered.com/app/413150/Stardew_Valley/ 📖 Buch-Tipp: Das Leben annehmen: So hilft die Akzeptanz– und Commitment–Therapie https://amzn.to/3OpDlPR 📌 So bleibt ihr mit Teepause in Verbindung: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠@me_cfs_podcast⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠@tee_mit_molyMolly⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠@chrizzonik⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Dann schreibt das gern auf unsere Webseite in die Kommentare unter diese Folge oder per Mail an: ⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

"Ich lege mich vor den Bundestag. Wer macht mit?" Diese Woche nehmen weltweit tausende Podcaster an der Podcasthon teil – der größten Charity-Aktion der Podcast-Szene. Auch Molly vom Podcast "Teepause | Unser Leben mit ME/CFS" ist diesmal dabei und stellt zwei Non-Profit-Organisationen vor, die unsere Hörer:innen selbst ausgewählt haben: den ME Hilfe e.V. und die Initiative LiegendDemo, gegründet von der bemerkenswerten Gritt Buggenhagen. Gritt ist selbst schwer an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt – einer Erkrankung, die in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betrifft und dennoch bis heute massiv unterversorgt ist. Aus ihrer eigenen verzweifelten Situation heraus, in der sie weder Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente noch Grad der Behinderung erhielt, hat sie zwei Organisationen aufgebaut. ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly In dieser Folge sprechen wir über: ​Gritts eigene Geschichte: von BELL 5 bis zur Demo im Liegen​Die Gründung des ME Hilfe e.V. und warum private Versorgung notwendig ist​Wie aus einem wütenden Tweet "Ich lege mich vor den Bundestag" eine bundesweite Bewegung entstand​Die LiegendDemo: was sie ist, wie sie funktioniert und warum man dabei liegen muss​Die bundesweite Plakatkampagne mit über 30.000 Plakaten in 70+ Städten​ME Hilfe at Home: das neue Pilotprojekt für Berlin-Lichtenberg​Der 90-Tage-Pacing-Tracker, den Gritt entwickelt hat​Das große Ziel: 1.000 Menschen vor dem Brandenburger Tor am 9. Mai 2026 🛏️ LiegendDemo Berlin am 9. Mai 2026 von 13–16 Uhr am Brandenburger Tor Möchtest du dabei sein oder in deiner Stadt eine LiegendDemo organisieren? 👉 Schreib an: [email protected] 👉 Website: www.liegenddemo.de 👉 Instagram @LiegendDemo: www.instagram.com/liegenddemo/ 💙 ME Hilfe e.V. – Mitmachen & Unterstützen Du möchtest als Länderbeirat aktiv werden oder den Verein unterstützen? 👉 Schreib an: [email protected] 👉 Website ME Hilfe e.V.: www.me-hilfe.de 📖 90-Tage-Pacing-Tracker von Gritt Buggenhagen👉 Erhältlich auf Amazon: https://amzn.to/4rIZk1I 🌍 Podcasthon 2026👉 https://podcasthon.org/de Teepause ist ein Podcast von Betroffenen für Betroffene. Molly und Chrizzo - beide selbst von ME betroffen - teilen authentisch ihre Erfahrungen und Wissen. 📌 So bleibt ihr mit Teepause in Verbindung: 💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠@me_cfs_podcast⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠@tee_mit_molyMolly⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠@chrizzonik⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Dann schreibt das gern auf unsere Webseite in die Kommentare unter diese Folge oder per Mail an: ⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

In dieser besonderen Folge der Teepause haben wir gemeinsam mit der Selbsthilfe ME in Thüringen einen ausgewiesenen Fachexperten zu Gast: Dr. Satanovskij hat für uns einen umfangreichen Fachvortrag gehalten – und wir sind sehr dankbar, dieses Wissen mit euch teilen zu dürfen. Im Mittelpunkt stehen zwei Blutreinigungsverfahren, die zunehmend im Kontext von ME/CFS und Post-COVID diskutiert werden: die HELP-Apherese und die Immunadsorption. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, welche Krankheitsmechanismen bei ME/CFS und Post-COVID eine Rolle spielen könnten – von fehlregulierten Autoantikörpern über Gerinnungsveränderungen bis hin zu Störungen der Mikrozirkulation – und warum das Blut dabei als möglicher Ansatzpunkt in den Fokus rückt. Außerdem ordnet er realistische Erwartungen, Chancen und Grenzen dieser Therapieansätze ein und erklärt, was aktuelle Studien der Charité, der Uniklinik Hannover und Mainz dazu sagen. ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly Diese Folge gibt es auch als Video auf unserem YouTube-Kanal zum Anschauen:👉 https://www.youtube.com/@Leben-mit-ME-CFS Außerdem haben wir ein umfangreiches PDF zusammengestellt, in dem wir die meistgestellten Fragen aus dem Vortrag ausführlich beantworten – ideal zum Nachlesen und Weitergeben. Hinweis: Dieser Vortrag dient der allgemeinen Patienteninformation und ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung.

Chrizzo und Molly haben sich diesmal einem Thema gewidmet, das uns alle betrifft: Pacing-Hindernisse. Was macht es so verdammt schwer, im Alltag bei seiner Baseline zu bleiben? Wir sprechen über die schönen Versuchungen – den Geburtstag der Lieblingsoma, die Zeugnisausgabe der Tochter – und die unerwarteten Notsituationen, die einfach dazwischenkommen. Chrizzo erzählt, wie er mit Gehörschutz zur Konfirmation seines Patenkindes ging, und ich berichte von meiner Rolling-PEM nach der reflektorischen Atemtherapie. Wir geben konkrete Tipps, wie man solche besonderen Momente trotz ME/CFS erleben kann, ohne danach wochenlang im Crash zu stecken. Es geht um Vorpacing, Hilfsmittel, Delegation – und den Mut, auch mal mit Würde Nein zu sagen. Diese Folge steckt voller praktischer Strategien und ehrlicher Einblicke. Hört rein! 🎙️ ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ Links in der Folge: ​Mollys Blogbeitrag zu den ICD-10 GM2026 https://www.teemitmolly.de/me-cfs/neue-icd-10-codes-fuer-me-cfs-und-long-covid-ab-2026-was-betroffene-wissen-muessen/​Mollys Blogbeitrag zu Rolling-PENE (/PEM) https://www.teemitmolly.de/me-cfs/wenn-pem-zur-lawine-wird-ein-erfahrungsbericht-ueber-rolling-pene-bei-me-cfs/​Flyer4ME https://drive.google.com/drive/folders/13ZBoDdRM5dJwf_c9ge6g-AgZQ3dIY09J 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠@me_cfs_podcast⁠⁠ ⁠⁠⁠@tee_mit_molyMolly⁠ ⁠⁠⁠@chrizzonik⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Dann schreibt das gern auf unsere Webseite in die Kommentare unter diese Folge oder per Mail an: ⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

"Ich war im Reha-Zentrum Oldenburg" In dieser vierten und letzten Bonusfolge aus der Reha meldet sich Chrizzo zu Beginn der vierten Woche – erschöpft, angeschlagen und in großer Sorge vor einer möglichen Corona-Ansteckung in der Gruppe. Sie berichtet ehrlich davon, wie sie versucht, sich mit allen Mitteln zu schützen (Nasenspray, Mundspülung, Nasendusche), wie schwer das Schlafen fällt, weil Mitrehabilitand:innen früh aufstehen, und warum sie alle körperlichen Therapien streicht, um dem Körper Ruhe zu gönnen. Ein zentraler Moment der Folge: Chrizzo erhält die ärztliche Einschätzung ihrer beruflichen Leistungsfähigkeit. Die Ärzt:innen bestätigen, dass sie teilerwerbsfähig ist – das bedeutet 3 bis 5,9 Stunden Arbeit pro Tag. Chrizzo erklärt, warum sie deshalb nicht wie geplant im Dezember mit der Wiedereingliederung starten kann, welche Schritte nun mit dem Arbeitgeber folgen müssen und was das für Anträge (Grad der Behinderung, Teilerwerbsminderungsrente) bedeutet. Gleichzeitig erzählt sie offen von ihrer Enttäuschung und dem Gefühl, dass „die Luft raus ist" – auch wenn die Reha inhaltlich noch sinnvoll weitergeht. Doch dann die Wende: Chrizzo wird nicht krank, genießt ein wunderschönes letztes Wochenende am Meer in Dangast, verbringt einen bewegenden Abschiedsabend mit ihrer Reha-Gruppe – und zieht am Ende ein sehr persönliches, emotionales Fazit: Sie ist unendlich dankbar für die vier Wochen, für die herzliche, lustige und hilfsbereite Gruppe, für die Zeit in der alten Heimat bei ihrem Bruder und seinen Schafen, für die drei Ausflüge ans Meer – und für die Community, die sie auf Instagram begleitet hat. Chrizzo lobt das Pacing-Konzept der Reha ausdrücklich, die Möglichkeit, jederzeit abzusagen, die digitalen Infomaterialien per QR-Code – und reflektiert gleichzeitig, dass keine weiterführende Diagnostik oder spezielle Therapien (wie IHHT oder HBOT) angeboten wurden. Trotzdem: Die Reha war für sie in vielerlei Hinsicht ein Gewinn – menschlich, emotional und inhaltlich. Eine berührende, ehrliche und hoffnungsvolle Folge über Grenzen, Gemeinschaft, Abschied und Dankbarkeit. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine Spende via PayPal unter ⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠.Ab 23 € und mit dem Hinweis „Tasse bitte“ plus vollständiger Adresse im Nachrichtenfeld schicken wir dir als Dankeschön unsere Teepause-Tasse nach Hause (das Bild zur Tasse findest du unter ⁠https://www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠).🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 👉 Hast du Themenwünsche? Dann hinterlass sie gern direkt bei uns auf Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Mollys LinkTree⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (ab 23€ + dem Hinweis "Tasse bitte" UND eurer Adresse, schicken wir euch als Dankeschön, eine Teepause-Tasse zu!) Die von Molly produzierten, kostenlosen und frei verfügbaren ME/CFS-Songs findest du hier: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.teemitmolly.de/me-cfs-songs⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠➡️ Außerdem sind sie auch auf Spotify und allen gängigen Streaming-Diensten verfügbar. ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙 https://www.rehazentrum-oldenburg.de/

🎉 Neues Jahr, neue Hoffnung – aber auch neue Herausforderungen Das neue Jahr ist da und Molly und Chrizzo blicken zurück auf bewegte Feiertage und voraus auf ein spannendes 2026! Molly teilt ihre unglaublichen Fortschritte mit der Nikotinpflaster-Therapie, während Chrizzo von den Herausforderungen des Winters und den Auswirkungen der Feiertage berichtet. Doch diese Folge ist mehr als ein persönliches Update: Die beiden geben euch einen umfassenden Überblick über alle geplanten Demos, Awareness Days und spannende Podcast-Projekte, die in diesem Jahr auf euch warten. Von der ersten Demo im Januar über den ME/CFS-Tag im Mai bis zur besonderen Socken-Aktion im August – 2026 wird ein Jahr voller Aufklärung und Engagement! www.teemitmolly.de/podcast-teepause Eure Unterstützung: Molly und Chrizzo teilen in dieser Folge auch berührende Spenden-Feedbacks und erzählen, wofür eure Unterstützung verwendet wird (neue Technik, Website-Verbesserungen, Gastmikrofon). Von Herzen Dank an Alle Spender. ☕ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 paypal.me/MEcfsPodcast (Ab einer Spende von 23€ + dem Hinweis "Tasse bitte" UND eurer Adresse schicken wir euch als Dankeschön eine Teepause-Tasse zu!) 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Erwähnte Personen & Organisationen: Eva-Maria Burger auf Instagram: @evamariaburger#LiegendDemo: www.mecfs-info.deDeutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.deFatigatio e.V.: www.fatigatio.deDr. Leitzke (Nikotinpflaster-Studie)Dr. Stingl (Vortrag über ME/CFS für Allgemeinmediziner)Folge #29: Reflektorische Atemtherapie (Interview mit Physiotherapeutin)Mollys Blog über Celine Schirmer: www.teemitmolly.dehttps://www.teemitmolly.de/me-cfs/wenn-pem-zur-lawine-wird-ein-erfahrungsbericht-ueber-rolling-pene-bei-me-cfs/Website im Dunkelmodus & WhatsApp-Style Zusammenfassungen: www.teemitmolly.de/podcast-teepauseWir wünschen euch viel Spaß beim Anhören! ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠@me_cfs_podcast⁠ ⁠⁠@tee_mit_molyMolly ⁠⁠@chrizzonik⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Dann schreibt das gern auf unsere Webseite in die Kommentare unter diese Folge oder per Mail an: ⁠⁠[email protected]⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

„Wir haben einen ganz besonderen Silvesterabend für euch" Mit diesem Satz beginnt diese emotionale Jahresrückblick-Folge, in der Molly und Chrizzo offen über ihr Familienleben mit ME/CFS sprechen. Beide blicken auf anderthalb herausfordernde Jahre zurück: Chrizzo erzählt vom akuten Krankheitsbeginn, ersten Behandlungsversuchen und der bevorstehenden Wiedereingliederung. Molly teilt ihre Erfahrungen vom schwersten Crash bis zur kognitiven Stabilisierung durch Nikotinpflaster und andere Therapieansätze. Besonders bewegend wird es, wenn beide über die Auswirkungen auf ihre Partnerschaften und Kinder sprechen. Wie erklärt man den Kleinen, dass Mama plötzlich nicht mehr kann? Welche Rollen müssen Familienmitglieder übernehmen? Und wie findet man als Paar zurück zur Intimität, wenn einer zum Pfleger wird? Mit ehrlichen Einblicken in Mollys Zeit als Alleinerziehende, Chrizzos Vergleich zur Krebserkrankung und dem gemeinsamen Wunsch nach mehr Unterstützungsangeboten für Angehörige wird deutlich: ME/CFS betrifft die ganze Familie. Diese Folge gibt es in ein paar Tagen auch zum Nachlesen auf unserer Webseite – jetzt neu im Darkmodus! Sowohl vollständig nachlesbar, als auch in einer reizarmen WhatsApp-Chat-Variante. Wir wünschen euch viel Spaß beim Anhören! ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠ 📲 Instagram: ⁠[Podcast Teepause]⁠⁠[Molly]⁠⁠[Chrizzo]⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Dann schreibt das gern auf unsere Webseite in die Kommentare unter diese Folge oder per Mail an: ⁠[email protected]⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge:

"Wir sind ME-Limit-Künstler: Wir leben am Limit, streben danach, das Beste aus allem herauszuholen und das Leben in vollem Umfang zu genießen, ohne uns dabei zu überfordern und uns dadurch zu schaden." In dieser super speziellen Weihnachtsfolge von Teepause laden euch eure Lieblingspodcasterinnen Molly und Chrizzo zu einem festlichen Plausch ein, der euch mit konkreten Tipps für die Feiertage versorgt. Und das Beste? Ihr seid live dabei! Gemeinsam zaubern wir eine kuschelige Atmosphäre, in der wir in die Höhen und Tiefen der Feiertage eintauchen. Mit einer Prise persönlicher Geschichten und Tipps zeigen wir gemeinsam, wie man die Festtage entspannt genießen kann. Lasst euch inspirieren, wie ihr trotz Feiertagsstress eine unvergessliche Zeit mit euren Liebsten verbringen könnt. Diese Episode ist nicht nur informativ, sondern auch herzergreifend und sorgt für die ultimative Weihnachtsstimmung. Also, schaltet ein, genießt die festlichen Stimmung und entdeckt den Limitkünstler in euch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 👉 Hast du Themenwünsche? Dann hinterlass sie gern direkt bei uns auf Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Mollys LinkTree⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (ab 23€ + dem Hinweis "Tasse bitte" UND eurer Adresse, schicken wir euch als Dankeschön, eine Teepause-Tasse zu!) ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙