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Le podcast dédié à la maladie de Huntington. Chaque mois, je reçois des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médial, etc...) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliques avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie. Le but est de découvrir que nous ne sommes pas tout seul, et de créer un lien chaleureux fait pour nous. 🎧 Où écouter le podcast ? Sur toutes les plateformes d'écoutes, accessible depuis votre smartphone, votre ordinateur et même votre télé avec votre box internet ! Pour écouter tout de suite, il vous suffit de cliquer sur la plateforme de votre choix ci-dessous ⬇️ Ausha (https://podcast.ausha.co/huntingtonpodcast), Youtube (https://www.youtube.com/channel/UCMlH_zvE6R4DIhcYKNhqY3w) iTunes (https://podcasts.apple.com/fr/podcast/huntingtonpodcast/id1525077422) Google Podcast (https://podcasts.google.com/search/huntingtonpodcast) Spotify (https://open.spotify.com/show/7bv6MFmLF5KFvo7Bh7VoIW) Deezer (https://www.deezer.com/show/1553712) Podcast Addict (https://podcastaddict.com/podcast/3049327) Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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#30 Isabelle : "Je suis l’aidante, de l’aidante, je crois ne pas avoir la légitimité et pourtant …"

2026/09/30

Isabelle nous parle de la maladie de Huntington qui est arrivée dans la vie de sa famille, L'impact sur la vie de sa mère, de son frère. Le soulagement du diagnostic après des années d’errance médicale. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#29 Corinne : "30 ans d'engagement face à la maladie de Huntington"

2026/08/12

Dans cet épisode, Corinne partage son parcours touchant, depuis le diagnostic brutal de la maladie de Huntington chez son mari en 1989 jusqu'à son engagement bénévole durable. Administratrice de l'Association Huntington France, elle revient sur l'évolution de l'accompagnement des malades et de leurs proches, ainsi que sur l'importance du soutien aux aidants. À travers des anecdotes marquantes, de l'écoute téléphonique aux interventions à l'Assemblée Nationale, elle lance un appel chaleureux au bénévolat pour faire avancer la cause et la recherche. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#28 Benoît : "Une course pour financer la recherche"

2026/05/28

L’Ekiden de Cahors est une course en relais solidaire qui mobilise chaque année environ 5 000 personnes pour soutenir la recherche contre la maladie de Huntington. Depuis 2012, cet événement festif et intergénérationnel a permis de reverser 170 000 € à l’Association Huntington France grâce à l'engagement de bénévoles et de partenaires comme Groupama. Le site : www.ekidendecahors.com Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#27 Xavier : "Combattre le déni familial"

2026/03/18

Du déni familial, au poids des non-dits entourant la maladie de Huntington sur trois générations. Il y partage son cheminement vers le dépistage génétique, transformant ses peurs en une démarche constructive et rigoureusement accompagnée par les centres de référence. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#26 : Assurances inclusives pour malades chroniques

2026/02/19

Prosper & co, l’assurance qui aide les malades.https://www.prosper-and-co.com/Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#25 : Avoir un enfant, don d’ovocytes à l’étranger

2026/01/09

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#24 Léa : Forte et fragile

2025/04/14

Léa est forte et fragile, elle est devenue la tutrice de son père à 20 ans, elle nous raconte comment devenir mère l’a sauvée et comment elle continue de vivre sa vie intensément. Son instagram : @forte.et.fragile Pour contacter Léa : [email protected] - 06.67.40.32.01 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#23 Emy : " Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus "

2024/09/05

C'est à l'âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington, elle a dû affronter tout au long de son adolescence le poids de son rôle d’aidante auprès de sa mère mais aussi son inquiétude face au test et au résultat. Emy Pya a écrit un livre : Vivre avec la maladie de Huntington. Le lien du livre : https://huntington.fr/documentations/vivre-avec-huntington-de-emy-pya/Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Ep22 Vincianne : "En 20 ans la prise en charge d’un malade s’est complètement transformé"

2022/12/09

Avec Vinciane c’est 22 ans d’expériences à cotoyer les malades et les familles Huntington en Belgique. On découvre son travail au sein de la ligue Belge, et on comprend que l’association est un vrai maillon au sein de la prise en charge d’un malade. Même si chaque jour reste un défi, Vinciane confirme que la prise en charge d’un malade en 20 ans c’est complètement transformé alors gardons espoir et avançons ! Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#21 Julie : "Profiter de la vie, se construire une vie, et surtout rester positif"

2022/09/26

Julie nous explique comment elle vit depuis toute petite en ayant connaissance de la maladie dans sa famille, le test et l’impact du résultat sur sa vie, et comment elle continue d’avancer. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#20 Valentin & Victor : " Malgré la forme juvénile, je trouve que la vie est très belle et je garde espoir ! "

2022/07/26

Valentin (20 ans) et Victor (29 ans), tous les deux atteints par la forme juvénile de la maladie de Huntington, nous montrent que la vie continue malgré les épreuves. Un beau témoignage qui donne le sourire, booste le moral et amène à prendre du recul sur notre propre situation. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#19 Margaux : " Tout commence avec les neurones dans le striatum"

2022/05/27

Margaux nous démontre que le monde de la recherche autour de Huntington est dynamique mais que le cycle de recherche est long. Cela montre que la communauté à travers l’Association Huntington France à un rôle à jouer dans le financement des thèses. Sa thèse pointe du doigt des découvertes intéressantes, notamment des altérations présentes très tôt dans le striatum. Si vous voulez approfondir le sujet voici un article que Margaux a écrit : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S096999612030351X?via%3Dihub Son contact : [email protected] Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#18 Laurène : "Ma thèse a permis d’ouvrir une nouvelle voie dans la recherche"

2022/04/21

Laurène est une jeune chercheuse qui a travaillé durant sa thèse (3 ans) sur la maladie de Huntington. Elle s'est intéressée à des cellules du cerveau moins connues que les neurones, les astrocytes. Sa recherche ouvre une nouvelle voie et de nouvelles réflexions sur le futur de la recherche pour la maladie de Huntington. Le lien vers son article : https://huntington.fr/les-astrocytes-reactifs-des-partenaires-a-soutenir-dans-la-mh-decembre-2018/ Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter : [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#17 Maryse : "Il ne faut pas attendre l’aide il faut aller la chercher soi-même"

2022/02/02

Maryse nous explique comment elle fait face et s'organise avec tous les sujets médicaux et administratifs pour son mari Roger. Le Québec semble avoir une prise en charge très satisfaisante des malades Huntington, même si Maryse s’étonne encore de découvrir des aides par hasard auquel son mari a le droit. Le mot de la fin est réaliste et honnête même s'il fait mal. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

#16 Clara : "En Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur !"

2022/01/18

Clara est aidante de son mari, elle nous explique que la maladie de Huntington n’a pas de frontière et est présente dans le monde entier, notamment en Italie où elle habite. Avec son mari, Clara a fait le choix de ne pas avoir d'enfant à la suite de l'annonce de la maladie. Son mari reste actif et accepte comme il peut malgré une histoire de famille difficile liée à la maladie de Huntington. Clara nous raconte qu'en Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur par l’état italien, mais que les choses avancent avec les années (même si c’est toujours trop lent ! ). Il y a environ 8 000 malades et 35 000 personnes à risque en Italie selon Clara. Le site internet de l'association : https://huntington.fr/ Pour me contacter > [email protected] Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.