Advertise on podcast: Na vlastní žíly

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno. Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny. Příběhy, které stojí za poslech. Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít. Co si odnesete? Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu. Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání. Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací. Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty. Doporučení pro vás: Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. NP-44055, září 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní. Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu. Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě. Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít? Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat. Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky. Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději. Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu. Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii. Jaká je budoucnost léčby hemofilie. Tipy z podcastu: Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu. Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků. Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. NP-43081, červenec 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií. Co všechno vám může hemofilie vzít – a naopak zase dát? Tento otevřený a inspirativní rozhovor s Michalem Skořepou, dlouholetým aktivním členem Českého svazu hemofiliků, vám ukáže, že život s hemofilií může být nejen zvládnutelný, ale i bohatý, aktivní a plný lidských setkání, přátelství i smysluplné práce pro druhé. V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly se vrátíme k „pravěkým“ dobám léčby hemofilie v Československu, kdy děti nemohly chodit do školy a léčba znamenala každodenní dojíždění do nemocnice. Michal Skořepa otevřeně mluví o tom, jak ho hemofilie v dětství izolovala, ale jak díky změnám v léčbě – zejména přechodu na domácí terapii – získal zpět svobodu, přátele i možnost žít naplno. Uslyšíte nejen o dětském vozíčku a pozdějším znovuobjevení radosti z pohybu, ale i o tom, jak hemofilie pomohla Michalovi zůstat nohama na zemi a vybudovat si pevné hodnoty. Dozvíte se, proč je fyzioterapie stále klíčovou součástí života dospělého hemofilika, jak fungují rekondiční pobyty pro dospělé, a proč je i dnes potřeba aktivní pacientská komunita – třeba jako prevence zapomínání osvědčených principů léčby. Dozvíte se také o konkrétních příkladech – třeba o muži, kterému Michal pomohl zcela změnit přístup k léčbě i životu díky profylaxi. Nechybí ani vhled do atmosféry rekondičních pobytů pro dospělé hemofiliky, kde vládne přátelství, otevřenost a ochota si navzájem poradit. Ať už jde o motivaci k aktivnímu životnímu stylu, překonávání bariér nebo sdílení tipů, jak zvládat každodenní péči o zdraví – právě tato komunita dává lidem sílu a jistotu, že v tom nejsou sami. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. NP-42104, květen 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

V této epizodě podcastu Na vlastní žíly přináší moderátor Michal Bereň, společně s MUDr. Radomírou Hrdličkovou, přední hematoložkou z Fakultní nemocnice Ostrava, nový pohled na život s hemofilií. Probírají nejnovější metody léčby, profylaxi, ultrazvukové vyšetření kloubů a přinášejí praktické rady pro pacienty i jejich rodiny. Poslechněte si přátelský a inspirativní rozhovor, který přináší nejen cenné informace, ale i motivaci k aktivnímu životu. Život s hemofilií prošel v posledních letech obrovskou proměnou. Tímto tématem jsme se již částečně zabývali v předchozích epizodách, ale jistě si zaslouží aktuální pohled lékařky, která se na hemofílii specializuje a dnes patří mezi přední odborníky na toto onemocnění. Jaké jsou nejnovější metody léčby hemofilie? Jak může správná péče o klouby předejít vážným komplikacím? A jak se změnil pohled na fyzickou aktivitu u hemofiliků?Tato epizoda je plná užitečných informací, inspirace a naděje pro všechny, kteří se chtějí dozvědět více o moderní léčbě hemofilie a možnostech aktivního života. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým – Martinovi, místopředsedovi Českého svazu hemofiliků, a jeho manželce Veronice. Poslechněte si jejich inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním stylem a rodinnou pohodou. Čeká Vás přátelská a obohacující debata plná praktických tipů a pozitivního pohledu na život s hemofilií. Život s hemofilií může být aktivní, radostný a plný úspěchů. Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým, kteří ve svém rozhovoru otevřeně sdílejí zkušenosti a inspiraci, jak úspěšně zvládat život s touto diagnózou. Martin, místopředseda Českého svazu hemofiliků, a jeho manželka Veronika vás provedou svým příběhem, který ukazuje, jak překonávat výzvy a nacházet radost i ve složitějších situacích. V této epizodě zjistíte: Jak moderní léčba mění život hemofiliků a jak Martin za poslední roky díky nejnovějším postupům výrazně zvýšil svou fyzickou i psychickou pohodu. Proč jsou komunitní setkání klíčová nejen pro samotné hemofiliky, ale i jejich rodiny – a jak tato podpora pomáhá zvládat každodenní život. Jak otužování přispělo ke zlepšení Martinova zdraví a co by doporučil ostatním. Dozvíte se také, jak otevřená komunikace mezi partnery a zapojení celé rodiny přispívá ke zvládání každodenních výzev. Zazní i praktické rady, jak využít novinky v léčbě, aby byl život s hemofilií co nejjednodušší a plný radosti. Tato epizoda vás přesvědčí, že hemofilie není překážkou pro aktivní a naplněný život. Poslechněte si tento srdečný rozhovor plný naděje, odhodlání a inspirace, který vás nabije pozitivní energií a dodá odvahu. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

V nejnovějším dílu podcastu "Na vlastní žíly" přináší moderátor Michal Bereň, inspirativní rozhovor s hemofilikem Danem Šimkem. Společně se vydávají na cestu plnou překonávání překážek, kde Dan sdílí své zážitky ze zdolávání Mont Blancu. Poslechněte si příběh Dana Šimka, mladého muže s hemofilií, který se rozhodl překonat své hranice a vydal se ke zdolání Mont Blancu. Tento díl podcastu "Na vlastní žíly" vám ukáže, že s odhodláním a správným přístupem lze žít aktivní a naplněný život i s diagnózou hemofilie. V rozhovoru s Michalem Bereněm Dan sdílí své osobní zkušenosti z náročné horské expedice. Dozvíte se o fyzické a psychické přípravě, kterou podstoupil, o úpravách léčby a o tom, jak se vypořádal s výzvami, které před něj hemofilie postavila během výstupu. Diskutují také o významu komunity a podpory rodiny v překonávání překážek spojených s touto nemocí. Jedním z klíčových momentů je Danovo rozhodnutí otočit se těsně pod vrcholem kvůli nepříznivým podmínkám. Tento příběh zdůrazňuje důležitost zodpovědnosti za vlastní zdraví a schopnost učinit těžká rozhodnutí ve prospěch bezpečnosti. Také se dozvíte o roli hemofilických táborů v posilování sebevědomí a budování pevných přátelství. Po poslechu tohoto dílu získáte motivaci k překonávání vlastních výzev a uvědomíte si, že hemofilie nemusí být překážkou pro aktivní a naplněný život. Doporučujeme vám zapojit se do hemofilické komunity a využít možnosti, které nabízí pro lepší zvládání nemoci a zlepšení kvality života. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Zaměřením druhé části našeho rozhovoru moderátora Michala Bereně s psycholožkou Petrou Bučkovou z Fakultní nemocnice Brno jsou psychologické aspekty života s hemofilií v dospělosti. Poslechněte si jejich přátelské a inspirativní povídání plné užitečných rad a tipů. Dozvíte se, jak otevřeně a s jistotou hovořit o svém onemocnění v pracovním kolektivu či v partnerských vztazích. Petra Bučková rozebírá, jak budovat sebevědomí a navazovat důvěru s ostatními, aniž by hemofilie stála v cestě vašemu osobnímu a profesnímu růstu. Zajímavým bodem diskuse je téma překonávání chronické bolesti a jaké relaxační techniky mohou pomoci zmírnit nepříjemné symptomy bez nutnosti zvýšené medikace. Navíc se dozvíte o významu pacientských organizací a jak mohou přispět k lepší kvalitě života. Jedním z inspirativních příkladů je příběh hemofilika Dana Šimka, který úspěšně zdolal vrchol Mont Blanc. Jeho odhodlání a úspěch ukazují, že s hemofilií je možné dosáhnout i těch nejambicióznějších cílů. Doporučujeme tento podcast všem, kteří chtějí získat praktické rady, motivaci a pozitivní náhled na život s hemofilií. Nechte se inspirovat k aktivnímu a pestrému životu. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou. Petra pracuje jako klinická psycholožka ve Fakultní nemocnici Brno a  je členkou pracovní skupiny pro psychosociální péči v mezinárodní organizaci EAHAD. Diskutují o tom, jaký vliv má hemofilie na život dětí a jejich rodin, a proč je důležité tuto nemoc pochopit a přijmout. Petra vysvětluje, jak mohou rodiče a děti zvládat stres spojený s diagnózou hemofilie. Zdůrazňuje, že klíčovým faktorem je informovanost a podpora. Když jsou rodiče dobře informováni a mají přístup k potřebné pomoci, mohou lépe zvládat situace, které život s hemofilií přináší. Petra také poukazuje na důležitost psychologické podpory nejen pro děti, ale i pro rodiče, a obzvláště pro matky, které se často cítí vinné za přenos této nemoci. Dalším zajímavým tématem je aplikace léků u dětí. Petra sdílí rady, jak tento proces zvládnout co nejméně stresujícím způsobem. Doporučuje, aby rodiče zůstali klidní a dítě připravili na to, co ho čeká. Upozorňuje také na užitečnost terapeutických panenek a odvádění pozornosti dítěte během aplikace léků. Podcast se dotýká i zapojení dětí s hemofilií do kolektivu a sportovních aktivit. Petra zdůrazňuje, že je důležité, aby tyto děti vedly co nejpřirozenější život a nebyly vyčleňovány z kolektivu. Sport a fyzická aktivita mají pozitivní vliv na jejich celkové zdraví a psychickou pohodu. V rozhovoru přináší oba účastníci mnoho užitečných informací a rad, které mohou pomoci rodinám lépe zvládat život s hemofilií. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě. Náš host, paní Jana Kalábová, má s tímto onemocněním osobní zkušenost, o které si s ní bude povídat Michal Bereň, zkušený moderátor našeho pořadu. Toto onemocnění je někdy nazýváno „sestřičkou hemofilie“, což naznačuje jeho příbuznost, ale zároveň specifičnost oproti hemofilii. Jana, jakožto pacientka s nejtěžší formou von Willebrandovy choroby, nám přiblíží, jaké to je žít s tímto onemocněním, jaké má vliv na každodenní život a jak se léčí. V rozhovoru s Janou se dozvíme nejen o výzvách spojených s von Willebrandovou chorobou, ale i o tom, jak onemocnění ovlivňuje život od dětství až po dospělost. Od složitých diagnostik, přes boje s běžnými aktivitami, až po radosti a úspěchy. Jana se s námi podělí o svou cestu a dá nám unikátní pohled do světa, kde odvaha a odhodlání hrají důležitou roli. Tento díl je nejen osvětou pro širokou veřejnost, ale i zdrojem inspirace a síly pro ty, kteří se s von Willebrandovou chorobou potýkají. S Janou se podíváme i na důležitost správné léčby, podpory ze strany pacientských organizací a neocenitelné hodnoty vzájemného porozumění a sdílení zkušeností v komunitě. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Vítejte u dalšího dílu podcastu Liberate Life, dnes máme pro vás něco speciálního. Připravte se na rozhovor s Danielem, mladým sportovcem, který žije naplno i přesto, že má hemofilii. Nedá si říct a jeho příběh je plný sportu, síly a dobré nálady! Rozhovor vede jako obvykle náš zkušený moderátor Michal Bereň. Daniel nám otevřeně vypráví, jak to celé zvládá – včetně půlmaratonu, a to vše s nemocí, která by mnohé z nás mohla snadno zastavit. Povídáme si o tom, jak se s hemofilií dá žít naplno, jaké to je, když máte chuť zkoušet nové věci a jak důležitá je podpora od rodiny a přátel. Tento rozhovor je plný inspirace i silných momentů, které mohou pomoci nejen lidem žijícím s hemofilií, ale všem, kteří čelí životním výzvám. Nechte se unést příběhem, který vám ukáže, že limity jsou jen v naší hlavě a že pravá síla pochází z vnitřní odvahy čelit neznámému. Nenechte si ujít tento díl a poslechněte si, jak Daniel překonává své hranice a inspiruje nás všechny, abychom žili život bez omezení. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj příběh o výzvách, kterým čelí jako matka přenašečka hemofilie. Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké to bylo na počátku, po zjištění diagnózy a jak pro ně hledala co nejlepší možnou péči. Mluví také o tom, jak důležité bylo najít podporu v komunitě a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami. Popisuje, jak se rozhodovala o vhodném léčebném plánu a jaký význam má pro ně preventivní péče. Věrka s námi sdílí i své myšlenky na buducnost svých synů v kontextu jejich onemocnění. Zdůrazňuje význam vzdělávání a osvěty v oblasti hemofilie, aby mohla společnost lépe rozumět a podporovat ty, kteří s touto nemocí žijí. Mluví o svých osobních zkušenostech, jak se vyrovnává s emocemi a problémy, které výchova dětí s hemofilií přináší. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto téma, bývalým ministrem zdravotnictví, hematologem, koordinátorem Českého hemofilického národního programu a aktivním účastníkem akcí pacientských organizací, panem doc. MUDr. Janem Blatným, Ph.D. Michal zahajuje rozhovor s panem docentem širokým spektrem otázek. Diskutují o srovnání České republiky se zahraničím, zmíní se o českých certifikovaných centrech poskytujících komplexní péči hemofilikům a proberou Český národní hemofilický program. Význam pacientských organizací z pohledu lékaře přijde na řadu také. Kromě toho se věnují otázkám, jež hemofiliky zajímají v kontextu každodenní péče – například profylaxi u dospělých, přínosům aplikace florio Haemo (https://florioapp.cz/) pro pacienty a lékaře v specifických situacích, či problematice přenašeček hemofilie. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected]. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH. Víte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu? Dnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, díky kterým dnes považujeme za samozřejmou péči, jež nám umožňuje žít život téměř jako každý jiný.  Opět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody. Zde je ta druhá. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH. Víte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu? Dnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, díky kterým dnes považujeme za samozřejmou péči, jež nám umožňuje žít život téměř jako každý jiný.  Opět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody. Zde je ta první. See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku. Pod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů. Věnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí. Vzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě části. Toto je druhá část.  See omnystudio.com/listener for privacy information.