Advertise on podcast: Sjeldenpraten

Erik Wold er fast programleder i Sjeldenpraten, og med seg i studio har han:  Una Stenberg, sosionom og forsker innen helsekompetanse og mestring ved Stiftelsen Frambu. Liv-Grethe K. Rajka, spesialrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Ellen B. Nordal, professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken, Universitetssykehuset i Nord-Norge.   C-ANPROM/NO/RDG/0067 04/25

I podcastens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, og spør om strategien har ført oss noe videre? Sjeldendagen 2024: Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud?  Du får høre mer om: Hva betyr Sjeldendagen for Rebecca og Simen, og hva gleder de seg mest til? Hvordan kan vi skape et likeverdig behandlingstilbud for pasienter med sjeldne sykdommer? Hvordan vurderer gjestene rapporten«Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander»; som nylig ble overlevert fra Helse Sør-Øst til Helse- og omsorgsdepartementet? Hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har bidratt til å samle sjeldenfeltet. Hvorfor faglige nettverk og internasjonalt samarbeid er spesielt viktig for sjeldne diagnoser. Hvorfor Rebecca mener det er «ekstremsport» å snakke om sjeldenområdet!Fast programleder er Erik Wold, og med seg i studio har han spesialrådgiver Rebecca Tvedt Skarberg fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og Simen Stokke, leder for fagavdelingen ved sjeldensenteret Frambu. C-ANPROM/NO/RDG/0048 02/24 C-ANPROM/NO/RDG/0047 02/24

Pasienters kunnskap og ekspertise om egen helse bør anerkjennes som en ressurs. Samvalg kan sikre at pasienter og deres pårørende får større kontroll og eierskap over beslutninger som angår deres egen helse. Fordi det er så få i hver pasientgruppe for sjeldne sykdommer er det ofte manglende kunnskap og kompetanse om sykdommen. Derfor spiller samvalg en ekstra viktig rolle i behandlingsløpet til disse pasientene, men samvalg er også viktig i alle pasienters behandling og at de blir aktive deltakere i egen behandling. I denne episoden diskuterer vi hvordan vi i større grad kan legge til rette for at pasienter motiveres til samvalg, og at de settes i stand til å delta i beslutninger om egen helse. Gjestene vi har med oss er sterkt engasjert i temaet samvalg. Vi møter: Roy Farstad (daglig leder i pasientforeningen Norilco) som deler perspektiv fra pasientforeningen og personlige erfaringer. Lege Tove Skjelbakken (Avdelingsleder for Samvalgssenteret og Helsekompetanse ved Universitetssykehuset Nord-Norge) som brenner for temaet. Professor Pål Gulbrandsen (Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo og ved Akershus Universitetssykehus) som er genuint opptatt av «lege-pasient» samtalen og som er prisbelønnet for sitt arbeid knyttet til kommunikasjon mellom disse to partene. Programleder er Erik Wold. C-ANPROM/NO/RDG/0041 | August 2023 C-ANPROM/NO/RDG/0040 | August 2023

Hør den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rørende episode om det å miste et barn og det å finne mening og livsglede på veien. Geir Lippestad er en forkjemper for rettigheter for de med nedsatt funksjonsevne. Han har en unik erfaring og bakgrunn, som advokat og som far til barn med sjeldne diagnoser. Programleder er Erik Wold. C-ANPROM/NO/RDG/0037 | Feb 2023

Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 møter du tre eksepsjonelle gjester, som deler sine betraktninger på livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, uavhengig av bakgrunn og livssituasjon, bidra til mer åpenhet og mindre tabu rundt det å ha en sjelden diagnose? Du møter: Kristian M. Bjelland (lærer og elitevolleyballspiller) Kristin Grue (skuespiller og forfatter) Torstein Lerhol (leder, politiker og podcaster). Gjestene deler sine personlige historier og erfaringer med ulike sjeldne diagnoser. Programleder er Erik Wold. Den nye episoden av Sjeldenpraten lanseres i forbindelse med Sjeldendagen 28. februar 2022. C-ANPROM/NO/RDG/0033 | Februar 2022

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre? I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret. De samtaler rundt fordeler og utfordringer med å samle inn helsedata, samt hva slike data kan brukes til. Og hvilke tanker har pasientene selv om opprettelse av et sjeldenregister? Fra 21 min ut i episoden hører du perspektivene til to engasjerte pasientrepresentanter innen sjeldenfeltet; Astri Arnesen (European Huntington Association) og Lilly Ann Elvestad (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). Programleder er Erik Wold. For mer informasjon, besøk disse nettsidene: www.sjeldenregisteret.no www.kreftregisteret.no www.huntington.no www.ffo.no C-ANPROM/NO/RDG/0024

Hvordan kan man finne samhold og kunnskap når man har en sjelden diagnose?Pasienter og pårørende kan ha stor nytte og glede av å komme i kontakt med andre som har sjeldne diagnoser, og møter samme typen utfordringer.Ingunn Westerheim (rådgiver i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) og professor Arvid Heiberg (medisinsk genetikk) har dedikert store deler av livet til arbeid for og med sjeldne diagnoser, og i denne episoden får vi høre noen eksempler på hvorfor samhold og samarbeid innen sjeldenfeltet er så viktig.Erik Wold er Sjeldenpratens faste programleder.Gå inn på www.ffo.no for å finne mer informasjon og møteplasser for deg som er berørt av en sjelden diagnose.C-ANPROM/NO/RDG/0020

Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne først kommer i voksen alder. Når du så får vite at diagnosen kan være både alvorlig og arvelig dukker det likevel opp mange tanker og spørsmål. I denne episoden møter vi Kristian Morken Bjelland, kaptein på TIF Vikings elitelag i volleyball, som nylig fikk vite at han har den sjeldne sykdommen Hereditært Angioødem (HAE). Sammen med seksjonsoverlege Kåre Steinar Tveit fra Haukeland sykehus, forteller han historien om hvordan sykdommen ble oppdaget og diagnostisert. På hvilken måte vil diagnosen påvirke fremtiden til Kristian og hans nærmeste? Erik Wold er Sjeldenpratens faste programleder. For mer informasjon om HAE Scandinavia, se: https://haescan.org/ C-ANPROM/NO/RDG/0012

Det kommer stadig nye og innovative legemidler, men hvordan er tilgangen til ny behandling for pasienter med sjeldne diagnoser? Er det nok at behandlingen er godkjent (fått markedsføringstillatelse) i Norge? Dette er ikke nødvendigvis så enkelt som man gjerne skulle tro.. I denne episoden blir vi forhåpentligvis litt klokere om hvordan dette oppleves av pasientene, og hva utfordringene er fra legemiddelindustriens ståsted. Gjestene Karita Bekkemellem (adm. dir LMI) og Ellen Damhaug Scheel (daglig leder Norsk forening for Cystisk Fibrose) deler i denne episoden sine erfaringer med beslutningssystemene i Norge, og diskuterer også mulige løsninger for fremtiden. Programleder er Erik Wold. For mer informasjon om CF-foreningen sitt arbeid se www.CFnorge.no. C-ANPROM/NO/RDG/0008

Hva har medisinsk utvikling betydd for de med hemofili/blødersykdom? Hva kan det bety å tidlig få tilbud om behandling? I denne episoden vil du høre Pål André Holme (overlege og professor ved Oslo Universitetssykehus, ansvarlig for behandlingen av voksne blødere ved Rikshospitalet) og Kjetil Kjær Andersland (styremedlem i Foreningen for blødere i Norge (FBIN)) dele sine erfaringer med programleder Erik Wold. For mer informasjon om FBIN sitt arbeid se www.FBIN.no. C-ANPROM/NO/RDG/0005

Hvilke utfordringer er det ved å ha en sjelden diagnose i dag og hvordan ser fremtiden ut? Og hvorfor er ikke den foreslåtte Strategien for sjeldne diagnoser god nok for å håndtere utfordringene de med sjeldne diagnoser står ovenfor? Arvid Heiberg (professor i genetikk og med 50 års engasjement innen feltet) og Anette Remme (seniorrådgiver i FFO) forteller om sine erfaringer og synspunkter til programleder Erik Wold. For mer informasjon om Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon sitt arbeid og deres medlemsorganisasjoner se www.FFO.no.